Diagnosinfo

Här har vi samlat ett urval seriösa databaser med information om diagnoser på svenska, finska och övriga språk. Märk att de svenskspråkiga databaserna finns i Sverige, så råden gällande lagstiftning eller vart du ska vända dig gäller inte för oss i Finland. Vissa medicinska termer som används i Sverige gör det inte i Finland. Mindre intresseorganisationer, särskilt de finlandssvenska, saknas ofta bland tipsen i databaserna. Info om vem som gör vad i Svenskfinland hittar du här.

Vårdguiden 1177
Det här är hela Sveriges samlingsplats för information och tjänster inom hälsa och vård. Här kan du söka efter mer allmänna diagnoser såsom adhd, autism, CP, intellektuell funktionsnedsättning. Artiklarna är granskade av läkare och specialister.

Terveyskirjasto
Finska Läkarföreningen Duodecims informationstjänst är en samling artiklar och råd skrivna av professionella. Här hittar du patientversioner av God medicinsk praxis som tillämpas av läkarkåren (Käypä hoito) och vissa vanliga diagnoser beskrivs. Merparten av diagnosbeskrivningarna är på finska, men några hittar man på svenska. Duodecims primära uppgift är att utveckla läkarkårens professionella kunnande och praktiska yrkesutövande, så mycket av materialet på deras sajt är bakom lösenord, bara för proffs.

Ovanliga diagnoser
Socialstyrelsen i Sverige upprätthåller en databas över ovanliga diagnoser som uppdateras kontinuerligt. Här ingår information om förekomst, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling, resurser, intresseorganisationer, forskning och referenslitteratur. Informationen skrivs i samarbete med medicinska specialister, i samverkan med intresseorganisationer för brukare. Här ingår några hundra diagnoser. Om diagnosen du söker inte finns i den här databasen kan du prova att göra en sökning i Orphanet med flera tusen diagnoser.

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) har en länksamling per diagnos. Här finns bl.a. beskrivning av diagnosen, intresseorganisationer (i Sverige) och hur det kan vara att leva med diagnosen. NFSD jobbar på uppdrag av Socialstyrelsen i Sverige och drivs av Ågrenska.

Ågrenska är ett  svenskt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser som ligger utanför Göteborg. Det är en mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. De har bl.a. samlat material om vardagslivet med olika ovanliga diagnoser. Kolla undersidan Dokumentationer. Här finns sakgranskad information om olika diagnoser som barn som besökt Ågrenska har haft, i kombination med intervjuer med familjerna.

Harvinaiset
Finskspråkig diagnosinfo som upprätthålls och uppdateras av Harvinaiset-verkosto som är ett nätverk av finländska social- och hälsovårdsorganisationer som representerar personer med olika ovanliga diagnoser. Efter varje diagnos står det vilken organisation som bidragit med information om just den diagnosen.

Norio-keskus diagnos- och artikelarkiv
Norio-keskus är ett finskt center för ärftliga sjukdomar och ovanliga diagnoser som erbjuder information, stöd och kurser för anhöriga och professionella – på finska. Norio-keskus hör till nätverket Harvinaiset och delar finländsk kunskap i det internationella nätverket Orphanet och samarbetar t.ex. också med det europeiska referensnätverket för ovanliga sjukdomar ERN. Verksamheten finansieras av FPA och STEA, och lyder under den allmännyttiga stiftelsen Rinnekoti.

Rarelink
En nordisk länksamling över ovanliga diagnoser. Namnet på diagnosen finns på flera språk, ofta på engelska, finska och svenska, vilket kan hjälpa dig då du söker vidare i andra databaser. Nätverket för sällsynta diagnoser, Harvinaiset representerar Finland. Projektet är till stor del finansierat av Nordiska ministerrådet.

Orphanet
En internationell portal för ovanliga diagnoser. Ett fyrtiotal länder från olika delar av världen uppdaterar informationen, var och en från sitt land. Norio-keskus bidrar med info från Finland. Diagnoserna är översatta till flera språk, men tyvärr inte till svenska eller finska. Här ingår även en serviceguide med info bl.a. om patientorganisationer och forskningsprojekt i olika länder.

Terveyskylä -Hälsobyn
Hälsobyn är en digital vårdtjänst som utvecklas av centralsjukhusen i samarbete med patienter. Tyvärr är merparten av materialet bara på finska, bl.a. den del som handlar om barnsjukdomar och funktionsnedsättning. I Lastentalo finns ett urval sjukdomar och funktionsnedsättningar beskrivna på finska, bland annat CP-skada och autismspektrumtillstånd, inklusive lite råd och tips för föräldrar.

Klassifikation av sjukdomar ICD-10
Institutet för hälsa och välfärd står för den finländska versionen av WHO:s klassifikation av sjukdomar. Här hittar du siffer-bokstavskoder för sjukdomar och får en förklaring till vad de står för.

Bibliotek

FDUV specialbibliotek på Nordenskiöldsgatan i Helsingfors har både facklitteratur, videor och tidskrifter om olika funktionsnedsättningar på svenska. Här finns också ett urval lättläst skönlitteratur.

Finlands dövas förbunds bibliotek på Ilkkavägen i Helsingfors är ett specialbibliotek med inriktning på döva och teckenspråksområdet. De erbjuder fakta om bland annat dövas historia och kultur, dövundervisningen och teckenspråken.

Autism- och Aspergerförbundets bibliotek
finns på Klubbekrigarvägen 3 i Helsingfors. De omkring 800 böckerna är tyvärr nästan alla på finska. Vissa infobroschyrer och publikationer finns på svenska.

 Celia producerar och förmedlar fack- och skönlitteratur och undervisningsmaterial i tillgängliga format, bl.a. talböcker och punktskriftsböcker, tillsammans med bibliotek och förlag.  De har omkring 40000 talböcker som du kan lyssna på direkt på webben. Celia tillhör undervisnings- och kulturministeriets förvaltningsområde i Finland.

Teckenspråkiga biblioteket är en nättjänst med material på finskt och finlandssvenskt teckenspråk. Biblioteket finansieras av undervisnings- och kulturministeriet.

Fjärrlån
Finns inte den bok du söker i ditt bibliotek kan den fjärrlånas inom Finland eller från utlandet. Det lönar sig att först söka i finska bibliotek eftersom postavgiften som du betalar då är lägre. I databasen Finna.fi får du träffar för alla bibliotek i Finland.

Fjärrlån från Sverige
När du vill fjärrlåna en bok fyller du i en nätblankett på Helmet. Boken levereras till ditt närbibliotek där du kan hämta den. Fjärrlån kostar, men priset varierar inom kommunerna. Du hittar en prislista på Helmet, där du också kan läsa mer om hur fjärrlånen fungerar. När lånetiden går ut kan du förnya den via e-post eller återlämna boken till biblioteket där du fick den.

Sjukhusbibliotek i Sverige/Stockholm
På specialbibliotek för patienter och anställda inom sjukvården i Stockholms län finns många böcker kring funktionsnedsättningar.

Forum funktionshinder
Forum Funktionshinder är Habilitering & Hälsas (dvs. habiliteringen i Stockholms läns) informationscenter med bibliotek, frågetjänst och kursverksamhet. Deras böcker finns med i databasen ovan. Man får gärna ringa från Finland och be om lästips och fjärrlåna böcker.

Infoteket om funktionshinder
i Uppsala i Sverige är för anhöriga och personer med funktionsnedsättning, samt alla som jobbar med dem. Här finns bla. lästips, information, faktablad om olika diagnoser. Texterna skrivs och faktagranskas av experter innan de publiceras. Tyvärr kan du inte fjärrlåna böcker av dem, men hitta lästips och faktablad.

Andra rikssvenska databaser
I databasen Libris finns böcker från alla högskole- och forskningsbibliotek och ett tjugotal folkbibliotek. En lista över svenska biblioteksdatabaser finns på Biblioteken.fi.

Sveriges bibliotek MTM (Myndigheten för tillgängliga medier) lånar inte punktskriftsböcker eller talböcker direkt till privatpersoner i andra nordiska länder, men här hittar du deras söktjänst. När du hittat boken du behöver hos MTM kontakta Celias kundtjänst så lånar de boken åt dig. Personer med synnedsättning eller dövblindhet i Finland, eller svenska medborgare bosatta i Finland kan också bli direkta låntagare hos MTM. Ring eller skriv till punktskrift@mtm.se, tfn +468 58002720.

Äppelhyllan är en del av Barnens bibliotek som är en rikssvensk sajt med boktips för barn och unga. De lånar alltså inte ut böcker utan tipsar bara om dem. På Äppelhyllan hittar du tips om böcker för och om barn med funktionsnedsättning och infomaterial om olika funktionsnedsättningar för både barn och vuxna.