Du är inte ensam

Knyt kontakt med andra föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. De är en otrolig källa till praktisk kunskap och stöd i vardagen.

  • I början sökte jag efter en familj med ett barn i precis samma ålder som mitt barn, med precis samma diagnos. Senare insåg jag att det inte spelade någon roll vilken funktionsnedsättning barnet i familjen jag mötte hade. Förståelsen föddes ur det att vi hade ett barn med särskilda behov. Familjer med större barn hade ofta löst problemen jag stod inför och kunde därför ge mig goda råd.

Här har vi samlat adresser till föreningar för personer med olika diagnoser både i Finland och Sverige, kontaktuppgifter till personer som ger kamratstöd och tips på anhöriggrupper som du kan gå med i.

Finlandssvenska föreningar och grupper

Vissa föreningar är konstant mycket aktiva och har lokalföreningar på många orter. Andra är små, men kan plötsligt blomma upp när det droppar in nya medlemmar. Därtill finns föräldragrupper – både grupper som träffas över nätet och minismå lokala mammagrupper som kanske inte gör reklam för sig, men som du hittar till t.ex. via ett upprop i Bamsegruppen. Föreningar som till pappers är tvåspråkiga, men som har mycket lite aktivitet på svenska hittar du under finskspråkiga föreningar.

Adhd-center
Barnavårdsföreningens ADHD-center erbjuder expertis inom neuropsykiatriska utmaningar på svenska, bl.a. ett avgiftsfritt besök för oroliga föräldrar – det behövs varken remiss eller diagnos, diskussionsgrupper, familjehandledning och -terapi, neuropsykiatrisk coaching, föreläsningar och temakvällar.

Bamsegruppen
är är en stödgrupp för finlandssvenska föräldrar till barn med särskilda behov. Gruppen sträcker sig över diagnosgränserna. Den gemensamma nämnaren är den nya livssituationen alla ställts inför. Syftet med gruppen är att träffas, stöda varandra och utbyta tankar, känslor och erfarenheter. Bamsegruppen har också en sluten Facebookgrupp för diskussioner.

Barnavårdsföreningen
BF är Finlands enda svenska barnskyddsorganisation. På deras ADHD-center får familjer som upplever vardagen som utmanande,  råd och stöd. BF har ett barnhem, flera daghem och eftisar i Helsingfors. De ordnar kurser och arbetar allt mer i skolorna, fortbildar personal och har kurscentret Högsand i Hangö, där de bl.a. ordnar läger för barn med särskilda behov.

DHBS
Döva och hörselskadade barns stödförening, DHBS, är den enda svenskspråkiga föreningen för föräldrar/anhöriga till döva och hörselskadade barn i Finland. Föreningen driver barnens och deras familjers intressen oberoende av skolform. DHBS ordnar årligen en anpassningskurs för hela familjer, träffar, kamratstöd och kan bidra med ekonomiskt stöd för att delta i hörselrelaterade evenemang. Föreningen har medlemmar över hela Svenskfinland.

FinFami Österbotten
En tvåspråkig anhörigförening, med mycket verksamhet på svenska, vars viktigaste uppgift är att stöda och hjälpa anhöriga och andra närstående till patienter med mental ohälsa. Föreningen erbjuder rekreation, samtal med anhörigrådgivare, samtalsgrupper, föreläsningar och annan verksamhet i Vasa- och Mellersta Österbotten- också på svenska.

Finlandssvenska teckenspråkiga
Finlandssvenska teckenspråkiga r.f. – riksomfattande förening som bevarar och främjar finlandssvenskt teckenspråk. Föreningen ordnar aktiviteter för finlandssvenska teckenspråkiga och deras anhöriga. Föreningen bevakar och sprider kunskap om finlandssvenska dövas rättigheter.

Finlands Svenska Autism- och Aspergerförening
Föreningen jobbar för att förbättra villkoren för personer med autism, autismliknande tillstånd och Asperger syndrom. Den är verksam i Österbotten, Nyland, Åboland och på Åland. Föreningen ordnar bl.a. caféträffar för föräldrar, sommarläger, biokvällar, simning för barn.

Finlands Svenska synskadade
Förbundet Finlands Svenska Synskadade är en intresseorganisation med verksamhet i hela Svenskfinland, indelad i 7 olika distrikt. De arrangerar bl.a. träffar, anpassningskurser, ger råd, stöder, undervisar i punktskrift, gör information tillgänglig, arbetar för en mångsidig habilitering/rehabilitering.

FDUV
är intresseorganisationen för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning i Finland. FDUV har 11 lokala DUV-föreningar och en riksomfattande förening för personer med utvecklingsstörning, Steg för Steg. FDUV sprider information och påverkar attityder i samhället, ordnar läger och kurser, temadagar och föreläsningar och erbjuder stöd, råd och gemenskap. FDUV har ett specialbibilotek där du kan låna facklitteratur och lättlästa böcker. Till FDUV hör förlaget Lärum som erbjuder material för specialundervisningen och LL-center som arbetar med lättläst och ger ut nyhetstidningen LL-bladet.

Kuuloavain.fi
är ett avslutat samarbetsprojekt mellan Hörselskadade Barns Föräldraförbund r.f (KLVL) och riksföreningen för barn med cochleaimplantat, LapCI. Syftet är att skapa en portal för information och kamratstöd riktad till de hörselskadade barnens föräldrar.

LL-center
LL-Center, som hör till FDUV arbetar med och för lättläst på svenska i Finland. LL-Center ger ut den lättlästa nyhetstidningen LL-Bladet och informerar om och lånar ut lättlästa böcker. LL-center erbjuder kurser i att skriva lättläst, granskar lättlästa texter och utbildar läsombud och frivilliga högläsare.

Lärum
Förlaget Lärum som hör till FDUV utvecklar och erbjuder verktyg för anpassade inlärningsmiljöer, till exempel för specialundervisningen och ger handledning om hur verktygen kan användas. Lärum har en webbshop, i Helsingfors och Vasa finns en del material till påseende och försäljning och du kan också låna och testa material av Lärum.

Medvind-Myötätuuli
Medvind är en infowebbsajt för alla som kommer i kontakt med barn och unga med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Sajten skapades som ett projekt, av en anhörig som därefter grundade en föräldraförening med samma namn. Här finns t.ex. tips för svårigheter i vardagssituationer och praktisk information, särskilt med fokus på Pargas, där grundaren bor.

Project Liv
Project liv är en förening som vill skapa mer glädje i vardagen för långtidssjuka barn och deras familjer. De erbjuder stöd, arbetar för mer inspirerande sjukhusmiljöer och ordnar till exempel drömdagar. Efter en tuff behandling eller svår operation kan vården eller anhöriga nominera ett långvarigt sjukt barn, syskon, föräldrar eller hela dess familj till att få sin dröm förverkligad – det kan vara vad som helst, t.ex. att träffa sin idol.

Psykoscoiala förbundet
är en riksomfattande, svenskspråkig sakkunnigorganisation inom området psykisk hälsa. De stöder och hjälper när du, eller någon i din närhet, drabbas av psykisk ohälsa. De erbjuder bla kurser inom psykosocial rehabilitering, virtuellt stöd och stöd via medlemsföreningar som finns på olika håll i Svenskfinland och på Åland. Du kan kontakta en rehabiliteringsrådgivare eller ställa frågor anonymt på hemsidan. Svar utlovas inom 5 dagar.

SAMS
Samarbetsförbundet kring funktionshinder är en intresseorganisation som förenar de finlandssvenska riksomfattande funktionshinderorganisationerna, arbetar för jämlikhet och delaktighet för svenskspråkiga personer med funktionsnedsättning och deras närstående. Sams har ett juridiskt ombud som kostnadsfritt kan ge dig råd exempelvis om rättigheter, hur du överklagar ett beslut eller ansöker om stöd. Sams har stödpersonsverksamhet och beviljar också bidrag för aktörer som jobbar för att garantera service inom den sociala sektorn på svenska.

SOAF
Svenska Österbottens anhörigförening är den enda helt svenskspråkiga anhörigföreningen inom Psykosociala förbundet i Finland. Primärt stöder de anhöriga till personer som lider av psykisk ohälsa, men erbjuder mycket för en bredare målgrupp, t.ex. kurser i sorgebearbetning, individuella stödsamtal, information, anhörigträffar, sömnskola.

Steg för Steg
Steg för Steg är en förening för och med personer med utvecklingsstörning. Föreningen arbetar för att personer med utvecklingsstörning ska höras och synas i samhället. Medlemmarna lär sig om sina rättigheter, talar om sina erfarenheter och beslutar om saker som är viktiga för dem.

Svenska hörselförbundet
Förbundets syfte är att utgöra en förbindelse mellan svenska lokalföreningar för hörselskadade i Finland och arbeta för de svenskspråkiga hörselskadades intressen. Förbundet har 9 medlemsföreningar på olika håll i Svenskfinland.

Svenska semesterförbundet
är en serviceorganisation som erbjuder semestertjänster på svenska i Finland.  De ordnar semestrar t.ex för familjer, närståendevårdare, personer med funktionsnedsättning och kroniskt sjuka. Semesterförbundet samarbetar med olika förbund och föreningar med programmet under semestervistelsen. Du ansöker om att få delta och din ekonomiska, fysiska och sociala situation påverkar beslutet. Till vissa semestrar bör man ha en rekommendation. Semestern är ingen rehabilitering eller vårdform utan främst en period där man kan samla krafter.

Saknar du en grupp – bilda en!

Hittar du inte en svenskspråkig grupp som motsvarar det du söker – bilda den grupp du söker efter och sprid kunskap om att den existerar via olika intresseorganisationer eller i t.ex. i Bamsegruppen. Det var så Bamsegruppen kom till – på initiativ av en förälder som tyckte det saknades en grupp för anhöriga med mindre barn.  Här följer exempel på finlandssvenska grupper som bildats under år 2017.

Hjärtebarn och vuxna i Svenskfinland
Facebookgrupp som skapades av en anhörig som saknade en aktiv grupp för finlandssvenska hjärtebarns föräldrar.

Specialmammor i östra Nyland
Grupp som skapades av en anhörig som vill att anhöriga med barn med särskilda behov i östra Nyland träffas – inte bara på Facebook.

Finskspråkiga och tvåspråkiga föreningar

Det finns många små och stora finskspråkiga föreningar eller grupper för familjer med barn med olika diagnoser. Deras webbsajter avslöjar ganska bra om det bara är en liten, inaktiv förening eller en stor organisation med flera lokalföreningar och mycket aktivitet. Kontakta en finskspråkig förening om du inte hittar den svenskspråkiga du söker efter. Kanske där finns flera svenskspråkiga medlemmar som bara inte vet om varandra. Finns ingen aktivitet på svenska, men intresse för det, kan föreningen börja ordna program på svenska.

Terveyskyläs lista på föreningar 
Här kan du söka efter finskspråkiga föreningar som erbjuder kamratstöd, diskussionsgrupper, Facebook-grupper med ett par sökord. Terveyskylä – Hälsobyn är en informationssajt som håller på att utvecklas av universitetssjukhusen i samarbete med patienter.

Hittar du inte vad du är ute efter i den här sökmotorn kan det löna sig att kontakta en organisation som arbetar för att stöda anhöriga och familjer med barn med ett brett spektrum av diagnoser och fråga dem om råd. Två exempel på sådana föreningar:

Leijonaemot
Leijonaemot är en förening som fokuserar på kamratstöd för anhöriga till barn med särskilda behov, oberoende av diagnos. För att gå med i Leijonaemots Facebook-grupp måste du vara medlem i föreningen.

Vammaisperheyhdistys Jaatinen
Jaatinen arbetar både över kommun- och diagnosgränserna. Huvudkontoret är i Helsingfors där de också hyr ut hjälpmedel för fritidsaktiviteter. De har en Facebookgrupp för anhöriga: Jaatisvanhemmat där det kan löna sig att fråga om just nu aktiva grupper.

Lasten omaishoitajat
Den här finskspråkiga Facebook-gruppen är till för anhöriga som är närvårdare för barn, till pappers eller i praktiken.

 

 

 

Rikssvenskt utbud av föreningar

I Sverige hittar du massor av föreningar och grupper för anhöriga. I stället för att göra ett axplock här rekommenderar vi att du går in på  Habilitering & Hälsas sidor. H&H är en resultatenhet inom sjukvården i Stockholms län som erbjuder råd, stöd och habilitering av personer med funktionsnedsättning. De satsar mycket på informationsspridning och har en Lista på rikssvenska föreningar som de uppdaterar rätt ofta. Börja med att kolla igenom den eller att googla på förening + barnets diagnos.

Ournormal
Ournormal är en svensk kontaktsida öppen för familjer som lever med barn med olika funktionsvariationer. Tjänsten gör det möjligt för familjer att hitta varandra baserat på olika saker – så som erfarenheter av typ av funktionsvariation, men även intressen, åldrar, ort med mera.  Du skapar en familjeprofil och kommer med i gemenskapen. Tjänsten upprätthålls av den ideella Föreningen Familjevänner med säte i Göteborg, Sverige.

Ovanliga diagnoser
Har ditt barn en ovanlig diagnos lönar det sig att gå in på vår sida Diagnosinfo där du hittar länkar till olika rikssvenska organisationer som förhoppningsvis kan hjälpa dig att hitta andra familjer med barn med samma diagnos.

Kamratstöd

Kamratstöd i olika former är centralt för många föreningars verksamhet. Det kan t.ex. betyda hjälp med att hitta någon med ett barn med en liknande diagnos som ditt barn har, träffar för hela familjen eller anhöriggrupper som samlas med jämna mellanrum och utbyter erfarenheter. Vissa föreningar har utbildat anhöriga till kamratstödjare.

Kamratstöd på svenska:

FDUV har utbildat svenskspråkiga familjestödjare i olika regioner i Svenskfinland. Familjestödjarna har erfarenhet av att leva med en familjemedlem med funktionsnedsättning. De jobbar på frivillig basis.
Kontakta familjestödjarna

 

Autism- och Aspergerförbundet har också utbildat kamratstödjare, Vertaisosaajat. Webbsajten och kontaktblanketten är på finska, men de erbjuder kamratstödjare på flera olika språk, också på svenska:
Be Vertaisosaajat ta kontakt med dig