Efter diagnosen

Chock, sorg, oro, misstro, skam, ilska, förnekelse, lättnad, förvirring. Så beskriver olika föräldrar sina känslor efter att de fått veta att deras barn har en funktionsnedsättning. Att acceptera, förstå och ta till sig diagnosen tar tid. Anhöriga beskriver det som en sorgeprocess som kan vara lång eller kort. Alla bearbetar sorg på olika sätt. Tillåt dig att tänka alla tankar och tala om det du känner. Vad du förväntas göra, vad du har rätt till och vem du kan kontakta om vad kommer att klarna så småningom. Du behöver inte förstå allt genast. 

  • Fråga, fråga, fråga. Ingen fråga är dum i det här skedet. Du förväntas inte kunna eller veta någonting. Lär dig kräva svar. Kan den du frågar inte hjälpa, så be hen ta reda på vem du ska kontakta och återkomma med namn och telefonnummer. Slå fast när hen återkommer, så det inte rinner ut i sanden.
  • Be om hjälp! Också om du har tackat nej till hjälp då det har erbjudits. Få är redo att ta emot hjälp strax efter att diagnosen uttalats, men många inser att de behöver stöd och hjälp lite senare.

Du kan se den här sajten som en infobank som du kan återkomma till just då du märker att du behöver någonting – inte bara strax efter att ditt barn fått en diagnos. De här sidorna kan det löna sig att börja med.

När du känner dig ensam eller behöver stöd
Läs andra föräldrars tankar efter diagnosen
Vem gör vad? Stora aktörers roll i Svenskfinland: Kommunen, FPA, Kårkulla, Folkhälsan?
Andra anhörigas frågor i början + ett urval svar

Det blir bra!

Den här berättelsen har många anhöriga bett oss dela med föräldrar vars barn nyligen har fått en diagnos. Läs den och begrunda. Livet går vidare, men allt blir lite annorlunda är du planerat. Men det betyder alls inte att det blir sämre. Bara annorlunda.

Välkommen till Holland!

En berättelse av Emily Pearl Kingsley, översatt av Monika Johansson-Juntti

När man ska ha barn, är det som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper en massa resehandböcker och gör underbara planer; Colosseum, Michelangelo, lutande tornet i Pisa, Gondolerna i Venedig. Du lär dig konversera på italienska. Allt är mycket spännande.

Efter månader av spänd och otålig förväntan, kommer så slutligen dagen D. Du packar dina väskor och reser iväg. Åtskilliga timmar senare, landar planet. Flygvärdinnan kommer och säger, “VÄLKOMMEN TILL HOLLAND”.
“HOLLAND!” halvropar du. “VAD MENAR DU MED HOLLAND?” JAG HAR BESTÄLLT EN RESA TILL ITALIEN! JAG SKA VARA I ITALIEN! HELA MITT LIV HAR JAG DRÖMT OM ATT RESA TILL ITALIEN!

Men det har blivit en förväxling i flygrutten. De har landat i Holland och där måste du stanna. En viktig sak att komma ihåg är att de inte har tagit dig till en hemsk, vidrig oanständig plats, full av farsot, svält och sjukdom. Nej, det är bara en annorlunda plats. Så du måste gå och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du möter en helt ny grupp av människor som du aldrig har mött tidigare.

Det är som sagt en annorlunda plats. Det är en långsammare takt här än i Italien, mindre glamoröst. Men efter att ha varit där ett tag och när du har hämtat andan och sett dig omkring så börjar du lägga märke till att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner och Holland har t.o.m. Rembrant.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien, och de skryter om hur underbar deras tid i Italien har varit. Och då och då säger du kanske till dig själv “JA, DET VAR DIT JAG SKULLE. DET VAR VAD JAG HADE PLANERAT.”

Men om du ödslar ditt liv med att sörja över det faktum att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av, det riktigt speciella, verkligt underbara med Holland.