Våga kräva hjälp och stöd!

Du har rätt att få stöd och hjälp. Men hjälp erbjuds sällan just då du behöver hjälp. Det har många anhöriga fått erfara. Problemet är att förstå vem som just kan hjälpa dig med det du behöver. Ge inte upp när någon säger: Det kan jag inte fixa. Ring vidare. Fråga andra anhöriga om råd, ring till en intresseorganisation, fråga på dagis. Och framför allt: Be om hjälp innan du är för trött. 

Frågor andra anhöriga sökt svar på

Vi bygger ut den här sidan med nya frågor anhöriga ställer och försöker hitta svar på dem. Om det är någonting du funderar på så skriv din fråga nere på sidan i ”Ställ en fråga” och skicka in den till oss så kompletterar vi den här sidan!

Var hittar jag någon annan familj med barn med samma diagnos?

  • Gå in på sidan Du är inte ensam. Här hittar du organisationer som jobbar med familjer med barn med olika diagnoser. De kan hjälpa dig vidare.

Var hittar jag andra anhöriga som kan förstå mina tankar och bekymmer?
Gå in på sidan Du är inte ensam och hitta info om kamratstöd, organisationer och grupper.

  • Det finns enskilda kamrat- och familjestödjare på olika håll i Svenskfinland. Du kan skriva till dem, ringa upp dem eller träffa dem.
  • Många anhöriggrupper hittas på nätet, men också sådana som träffas lokalt över en t.ex. kopp kaffe. Nya grupper kommer till och andra träffas allt mer sällan. Gå med i t.ex. Bamsegruppen där det finns aktiva föräldrar med barn med olika diagnoser och fråga om någon känner till en grupp just för dig.
  • Under FPA-finansierade anpassningskurser får du träffa andra anhöriga. Tyvärr ordnas kurser sällan på svenska, så kolla tidigt in datum för nästa kurs och vad du behöver för att kunna komma med.
  • Många intresseorganisationer arrangerar familjekurser, familjeveckoslut eller anhörigträffar. Märk att intresseorganisationerna, t.ex. FDUV, ofta ordnar anhörigträffar för familjer med barn med olika behov – alltså för fler än deras primära målgrupper. Rata inte automatiskt någon organisation för att de vänder sig till personer med ”fel diagnos”. Skriv eller ring och fråga om de råkar har något just för dig.
  • Psykosociala förbundet stöder primärt anhöriga till personer som lider av psykisk ohälsa, men de erbjuder mycket för en bredare målgrupp av anhöriga, t.ex. kurser i sorgebearbetning, individuella stödsamtal, information, anhörigträffar.

Jag vill hitta någon professionell att tala med. Vem kan hjälpa mig?

  • Är ditt barn och du på sjukhuset – be att få tala med en psykolog. Många anhöriga tackar nej första gången psykologhjälp erbjuds. Minns att du kan ringa upp till samma enhet och säga: Nu behöver jag hjälpen ni erbjöd, men sa nej till.
  • Socialarbetaren på sjukhuset kan också ge samtalsstöd.
  • Ring till din hälsocentral, berätta vad du behöver hjälp med och boka tid.

Ge inte upp om diskussionen inte fungerar med den första psykologen du träffar – det gjorde det t.ex. inte för mamman i videon här under, men vid andra försöket gick det bra.

Jag måste få tala med någon nu. På svenska! Och det är kväll och allt är stängt

  • Psykporten som byggts upp av HUS samlar information om tjänster i anslutning till psykisk hälsa på webben.  Du kan t.ex. skriva in din hemort och hitta telefonnummer till en lokal krisjour som är öppen dygnet runt.
  • Kyrkans samtalstjänst erbjuder ett lyssnande öra, på finska och svenska under kvällarna. De jourhavande är utbildade frivilliga eller kyrkligt anställda med tystnadsplikt.

Hela vår familj skulle behöva stöd och hjälp. Vart ska jag vända mig?

  • Till socialservicen i din kommun hör familjerådgivning.
  • Kyrkans familjerådgivning erbjuder avgiftsfritt stöd för enskilda, par eller familjer på svenska på olika orter.
  • Ös­ter­bot­tens kris­cen­ter Va­lo erb­ju­der gratis sam­talss­töd på svenska en­ligt lågtrös­kelprin­ci­pen. Du be­hö­ver in­gen diag­nos el­ler re­miss. Du kan gå en­sam, som par el­ler med din fa­milj.  Valo upprätthålls av Vasanejdens Förening för Mental Hälsa.
  • Folkhälsan erbjuder olika stödtjänster för familjer på svenska. Ofta mot betalning.
  • Barnavårdsföreningens ADHD-center erbjuder kurser, familjehandledning och familjeterapi på svenska. Ofta mot betalning.
  • Många föreningar arrangerar familjekurser, träffar och stödgrupper. Se sidan Du är inte ensam.

Vem kan hjälpa mig med vad jag ska ansöka om och vad jag har rätt till?

  • Vänd dig till socialservicen i din hemkommun, handikappservicen. Beakta: Är din kommun liten betyder det att socialarbetaren har många uppgifter och kanske inte har hunnit sätta sig djupt in i frågor gällande specifika diagnoser och ansökningar. Det kan det löna sig att först tala med andra anhöriga eller med någon sakkunnig på en intresseorganisation för personer med just den diagnosen som ditt barn har.
  • Du kan också vända dig till socialarbetaren på centralsjukhuset. Hen kan både berätta och vid behov hjälpa dig att göra ansökningar.

Vart ska jag vända mig om jag blir felbehandlad inom vården eller socialservicen?

  • Om du har blivit felbehandlad inom hälso- eller sjukvården ska du vända dig till patientombudsmannen. Fråga efter kontaktuppgifter vid vårdenheten där ditt barn vårdas.
  • Om du har blivit felbehandlad inom den kommunala socialvården ska du vända dig till kommunens socialombudsman som du får tag på via kommunens växel.
  • Här kan du läsa mer om vad de kan hjälpa dig med.
  • Sakkunniga vid intresseorganisationerna kan också ge dig goda råd om hur du ska gå vidare.
  • SAMS har ett juridiskt ombud som erbjuder kostnadsfri juridisk hjälp den som har en funktionsnedsättning, är närstående, eller i övrigt arbetar med funktionshinderfrågor.

Vad är en anpassningskurs? Vad är en familjekurs? Någonting för oss?

  • Anpassningskurser ordnas för familjer med barn med olika diagnoser för att ge information om vad diagnosen innebär och för att hjälpa barnet och familjen att anpassa sig till de utmaningar diagnosen medför i vardagen. En viktig del av kurserna är att få träffa andra familjer i samma sits och utbyta erfarenheter. Det krävs en godkänd ansökan, inklusive läkarintyg för att få gå på en anpassningskurs. Kurserna finansieras av FPA, men arrangeras av olika aktörer efter konkurrensutsättning. Tyvärr arrangeras bara få kurser på svenska – kolla när på FPA:s sidor.
  • Familjekurser, -veckoslut osv. arrangeras av olika intresseorganisationer och föreningar. Här ligger större fokus på kamratstöd, utbyte av verktyg och erfarenheter, tips och råd och mindre på medicinsk information. Ofta ingår en dos ”komma bort från vardagsbekymren och få vila ut”. Det krävs sällan en absolut diagnos eller tidskrävande ansökningar för att få komma med. Svenskspråkiga intresseorganisationer hittar du här.

Hur får jag hjälp med konkreta vardagsproblem i hemmet som har att göra med mitt barns ätande, sovande, aggressivitet?
Be alltid läkaren skriva ner i rehabiliteringsplanen att du behöver hjälp i hemmet och fråga vem du ska kontakta.

Om ditt barn får vård/följs upp på ett sjukhus

  • Sjukhusen har rehabiliteringsrådgivare som också gör hembesök, vilket har hjälpt många anhöriga.
    Erfarna socialarbetare på sjukhusen kan också ge tips om vart du ska vända dig för att få hjälp.
    Om ingen kan hjälpa på sjukhuset – vänd dig till din hemkommun.

Om ditt barn får vård/följs upp kommunalt

  • Socialbyrån/handikappservicen har huvudansvaret för att du ska få det stöd du behöver i hemmet.
    Boka tid för att göra upp en serviceplan och kräv hjälp. Har läkaren skrivit ner att du behöver stöd är det en fördel.
  • Minns: Om kunskapen du behöver inte finns inom kommunen kan de köpa in service av t.ex. av privata aktörer.
    Kårkulla, Folkhälsan eller Barnavårdsföreningens ADHD-center kan ha personal med den praktiska kunskap du behöver. Ring upp dem och hör dig för vilken hjälp som finns redan innan du besöker socialbyrån och lägg fram det som ett alternativ.
  • Ta kontakt med en intresseorganisation som jobbar just med personer med den diagnos ditt barn har och be dem om hjälp. Inom dem finns mycket kunskap och kontakter.
  • Gå med i en Facebookgrupp för anhöriga, exempelvis Bamsegruppen, och ställ din fråga inom gruppen. Den summerade kunskapen inom grupper av anhöriga är stor.

Vi måste göra ändringar i bostaden på grund av funktionsnedsättningen – vem hjälper oss?

  • Vänd dig till kommunens socialservice och diskutera de ändringar ni har behov av och hur ni ska ansöka om stöd för dem. Föräldrar har fått ersättning för allt från staket för barn som rymmer från gården till rullstolsanpassning av dörrar. Ett alternativ om du inte beviljas stöd är att ansöka om statligt understöd från ARA, Finansierings- och utvecklingscentralen för boendet.

Vem ska jag kontakta för att få hjälpmedel för mitt barn? 

  • Ditt barns terapeuter och läkare kommer att rekommendera eventuella hjälpmedel som ditt barn behöver och berätta vad du ska göra för att få hjälpmedlen. Din hälsocentral kan erbjuda bashjälpmedel, sjukhuset likaså och därtill finns regionala hjälpmedelscentraler som lånar ut olika hjälpmedel för en fungerande vardag. Tyvärr får anhöriga inte besöka hjälpmedelscentralerna för att se sig omkring om där skulle kunna finnas någonting barnet kunde ha nytta av.  Du måste ha en remiss av en läkare som beskriver exakt det barnet behöver. Principen är enligt en förälder: ”Vi kan inte berätta vad vi har här, för då vill du ha allt.”
  • Hjälpmedel för fritidssysselsättningar är däremot på kommunens socialservices bord. Vissa hjälpmedel för exempelvis studier kan FPA finansiera.

Så här rekommenderar erfarna föräldrar att du ska göra för att få specifika hjälpmedel: 

  1. Diskutera ditt barns behov i anhöriggrupper och få tips om vad andra använder.
  2. Kolla vad det finns för alternativ på nätet – det kan vara lättare att söka på rikssvenska sajter först, för termerna kan vara krångliga.
  3. Rådgör med barnets terapeuter. Kunde något av förslagen fungera eller finns det något bättre.
  4. För terapeutens skriftliga beskrivning av varför ditt barn behöver detta hjälpmedel till barnets läkare och be om en remiss till en hjälpmedelscentral.

Till TLO:s handbok: Information om hjälpmedel
Här finns information om olika webbsajter för hjälpmedel för olika ändamål, arbetsfördelningen inom hjälpmedelstjänsterna och vem som betalar för vad. Vissa delar av informationen har flyttat till Hälsobyn-Terveyskylä – men finns tills vidare bara på finska. Här hittar du Apuvälineet i Terveyskylä.

MALIKE – hjälpmedel för fritiden
Malike hör till föreningen Kehitysvammaisten tukiliittos verksamhet. Verksamheten går ut på att göra det möjligt för personer med svår funktionsnedsättning att ta del av olika aktiviteter. De ger råd och hjälp, arrangerar kurser och evenemang där man får testa olika aktivitetshjälpmedel och hyr ut hjälpmedel för kortare tider.

Papunet
Papunet är en finländsk webbsajt för personer som har problem med att producera tal, förstå tal eller använda dator. I Papunet finns ett digert material, också på svenska. Här hittar du information om talhandikapp, verktyg och material för samspel och kommunikation, lättläst, spel. m.m. Papunet föddes ur ett projekt där flera föreningar deltog. I dag upprätthålls sajten av Kehitysvammaliitto.

Hjälpmedelsmässa
Föräldratips: Vart annat år ordnas en stor hjälpmedelsmässa i Finland. De är öppen för alla intresserade – gå och titta vad där finns till buds.

Habilitering & Hälsas hjälpmedelsguide
Rikssvenska H&H har samlat tips på olika hjälpmedel för olika ändamål. Observera att informationen om hur du får hjälpmedel o.dyl. gäller rikssvenskar och inte finländare.

Hjälpmedelsguiden
Hittar du inte vad du behöver i Finland, kan du prova att söka i Sverige. Här samlas rikssvenska företag som säljer hjälpmedel på en sajt, indelat i olika delområden som t.ex. Hygien, Larm, Kommunikation, Förflyttning. Hjälpmedelsguiden är en del av den rikssvenska tidningen Assistans, som är en informationskanal direkt till dem som använder sig av olika assistanstjänster och hjälpmedel.