Ska jag berätta och när?

Det finns böcker du och ditt barn kan läsa tillsammans och tekniker som kan göra det lättare för dig att berätta för barnet och syskonen om funktionsnedsättningen. Ett äldre barn kan uppskatta att läkaren själv berättar om diagnosen för henne eller honom. 

”Bli du med diagnosen innan du berättar för ditt barn. Hur förklarar du att du gråter om din mun säger att allt blir bra?

”När jag berättade det sa han bara Jaha. Jag hade förberett mig på långa diskussioner och massor av frågor. Men inga kom just då. Jag var nog lite besviken. Men frågorna kom senare. I helt andra sammanhang.”

Hur berätta för barnet 

Flera anhöriga rekommenderar boken ”Doktorn kunde inte laga mig” av Chistina Renlund som guide för att tala om svåra saker med barn. Hon är psykolog och psykoterapeut med många års erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom och funktionsnedsättning och deras familjer. Så här säger hon:

”Barn behöver berätta, de behöver ord och ett namn på sjukdomen eller funktionsnedsättningen. De behöver prata om vad den innebär, de behöver få svar på sina frågor och få prata om sina framtidstankar. Barn behöver och har rätt till kunskap.” Läs mer om vad Renlund  säger om vikten av att tala med barnen.

Doktorn kunde inte riktigt laga mig
Boken handlar om små barn som har svåra sjukdomar eller funktionsnedsättning. Barn som också har stora frågor, hemliga tankar och starka känslor. Christina Renlund visar hur vi kan hjälpa barnen att våga berätta och komma med sina frågor. Som läsare får man konkreta råd och tips om tekniker, lekar och övningar som hjälper barnen att formulera sina tankar och att uppnå en bättre självkänsla. Vi får också möta tre barn som går i barnterapi. De lär oss något om vad barn med funktionshinder möter i sina liv. av Christina Renlund, Gothia 2007

Opratat
är en svensk webbplats som handlar om tankar och känslor som man inte pratar om i familjer med barn med funktionsnedsättning. Här finns animerade filmer, berättelser, barnböcker och spel om tankar och känslor. Berättelserna är exempel på hur man kan prata om saker som är svåra. Upprätthålls av svenska Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka.

Autismikirjo-Näin kerrtot lapsille diagnoosista/Näin tuet teini-ikäistä
När ska man berätta för ett barn att det har en autismspektrumstörning? Hur? Hur mycket? Och om barnet inte accepterar det? Vad säger man då? Autism- och Aspergerförbundet har låtit översätta två brittiska böcker till finska – tyvärr bara finska- som guidar föräldrar i hur man kan berätta om diagnosen för ett barn och hur man kan stöda en tonåring med autismspektrumstörning. Böckerna kan beställas här.

 

Hej, vi bakar en människa! och Ihmetellään kromosomeja
Två böcker som Noriokeskus, centrum för ovanliga diagnoser, har skrivit. Boken på svenska ger grundläggande information om människans arvsmassa och är skriven för barn i alla åldrar. Ihmetellään kromosomeja kom ut 2018 och finns tyvärr bara på finska. Den är färggrann och öppnar kromosomvärlden och berättar vad en utvecklingsstörning är för barn i olika åldrar på ett lättfattligt sätt.

Hur berätta och stöda syskonen

Många anhöriga bekymrar sig över att syskonen till barnet med funktionsnedsättning inte får tillräckligt uppmärksamhet och hjälp. Här följer ett par webbsajter som ger dig råd om hur du kan stöda syskonen. Flera föreningar arrangerar syskonträffar, har syskongrupper eller material för eller om syskon på sina webbplatser. Ring upp och fråga vad de erbjuder. Föreningar hittar du här.

Webbplatsen ”Syskonkompetens” är till för dig som vill ta del av kunskap om hur det är att vara syskon till en syster eller bror med funktionsnedsättning, vilka frågor syskon kan ställa och tips om hur du kan tala med dem. Webbplatsen kom till som ett projekt som drevs av Ågrenska som är ett rikssvenskt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en mötesplats för familjer.

Om syskon till någon inom autismspektrumet
I Autismforum på svenska Habilitering & Hälsas webbplats finns många sidor om syskonskap.

Webbplatsen ”Erityinen sisaruus”
innehåller råd och kunskap för alla som vill stöda ett syskon till ett barn som är sjukt eller har en funktionsnedsättning. Webbplatsen är på finska, men de tipsar också om böcker på svenska. Webbplatsen är ett resultat av Noriokeskus projekt 2015-2019.

Litet syskon
Litet syskon handlar om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning. Barnen som är 2-6 år gamla berättar. De har syskon med autism, cancer, cystisk fibros, epilepsi, hjärtfel, muskelsjukdom, rörelsehinder, synskada och utvecklingsstörning. Litet syskon är också föräldrars berättelser om syskon- och familjesituationen. Boken vill inspirera till samtal.
av Christina Renlund, Bok 2009

 

Att vara syskon
Svenska NKA, Nationellt kompetenscenter anhöriga, har några reportage och filmer som beskriver hur det är att vara syskon till någon med flerfunktionsnedsättning.