Tankar efter diagnosen

“Är det faktiskt normalt att jag tänker så här?” frågade sig en mamma då tankarna började irra.  “Jag skulle ha behövt förstå att det blir bra. Att svarta, fula tankar är så vanliga i början.” Här har vi samlat olika föräldrars tankar, strax efter att de fått veta att deras barn har en funktionsnedsättning. Minns att du kan dela dina tankar med andra som förstår dig eftersom de varit i motsvarande situation.
Kontaktpersoner som lyssnar på dig hittar du här.

  • Du kommer att tänka tankar som du skäms för. Förbjudna tankar. Futtiga tankar. Blandade med oro för framtiden. Och lycka. I en röra. Dela tankarna med andra så kommer du snabbare vidare i ditt sorgearbete. Sorg? Ja. Över det ”friska” barn du inte fick. Tillåt dig att sörja. Och du kommer att märka hur sorgen långsamt skingras. Och du kan glädjas åt just det unika barn du fått.
  • Mitt fel. Jag och min kropp hade svikit min son och misslyckats. En vedervärdig mamma som gav så dåliga kort.
  • Kände stor sorg, hopplöshet, besvikelse och orättvist att detta skulle hända oss. Visste inte vad jag skulle fråga eller vad jag behövde utan jag föll bara ner i en pöl på golvet och visste inte vart jag skulle vända mig.
  • Varför just vi? Vad har vi gjort för ont som ska behöva ta emot det här? Samtidigt som lyckan att ha fått ett barn var stor var sorgen över att nåt var fel det som överskuggade lyckan. Man kände sej ensam, rädd … men ändå nu i efterhand så lyckligt ovetande om allt som komma skulle. Det var ju ändå så lite man fick veta i den stunden. Det är ju småningom som sen allt kom fram mer och mer. Frågorna som kommer finner svars sakta men säkert. Många frågor har inga svar, tiden måste ge svaren som ingen vet. Man skall låta sej tänka alla förbjudna tankar. Det är lättare att gå vidare om man får vara ärligt ledsen och förbannad.
  • Mestadels positiva kamp-tankar. Vi klarar det här, tillsammans.
  • Äntligen får barnet det stöd det behöver utan att vi föräldrar behöver kämpa oss blå!
  • Var det för att jag åt Östersjölax för ofta under graviditeten?
  • Allt är nog lite som i dimma, men genom allting så lyste nog lyckan över barnet, trots allt.
  • Jag pajade alla och tröstade alla och sa att allt blir bra. Jag behövde ingenting. Allt var bra. Senare förstod jag att det var jag som skulle ha behövt hjälp.
  • Hur ska han kunna gå i skola, hitta jobb, hitta partners… alltså alldeles fåniga saker som var väldigt irrelevanta just då.
  • Vad betyder diagnosen försenad helhetsutveckling? Är hen bara lite försenad för tillfället? Kommer hen att hinna upp sina jämngamla i sinom tid?
  • Jag kände mig ensam. Fick inget stöd från pappan eller hans familj.
  • Pojken var lättad över diagnosen, kunde förstå sig själv bättre. Varför han var annorlunda än andra. Många saker han läste stämde in på hans sätt. Och då han var nöjd, kände jag oxå mej lugnare.
  • Jag hade många frågor och ganska mörka tankar. Varför har det hänt? Vad beror det på? Vems fel är det? Varför just vi? Sen kom alla tankar kring hur framtiden blir. Någon borde ha sagt att vi ska koncentrera oss på en dag i taget. Att varje dag är värdefull för oss och framför allt för vårt barn. Jag kommer knappt ihåg något alls av hans barndom.
  • Jag kände det som om jag blivit lurad. Att jag fått fel barn. Jag kunde inte se min dotter riktigt som en person utan det var bara orden Downs Syndrom som snurrade i huvudet.
  • Hopplösa tankar. Jag skäms, hur ska jag kunna visa upp mitt barn? Varför just JAG? Jag har väl gått igenom tillräckligt redan i livet?! Hur ska vi orka? Hur blir det med allt? Vad kommer hon att kunna? Kommer hon alls att kunna jobba, ha pojkvän? Varför gick det såhär? Gjorde jag något fel under graviditeten? Straffas jag för något?
  • Jag pajade alla och tröstade alla och sa att allt blir bra. Jag behövde ingenting. Allt var bra. Senare förstod jag att det var jag som skulle ha behövt hjälp.
  • Jag hade ju gått så länge med dessa tankar och denna oro. Att för mig var det mera ett konstaterande – att ja, jag hade haft rätt. Men pappan tog det mycket hårdare. Det gjorde också ont i en själv när man såg hans bottenlösa förtvivlan.
  • Det blir skilsmässa. Vårt förhållande kommer inte att klara det här. Men här är vi ännu tillsammans!
  • Pga all stess bl.a och antagligen också pga akut kejsarsnitt ville inte amningen komma igång, och jag kände mig så dålig! Först sen när jag släppte det och slutade tvinga mig själv att pumpa några droppar mjölk i taget, lättade det. Och i samma väva insåg jag på något konstigt sätt att det viktigaste är att jag tillåter mig ÄLSKA mitt barn. Hon växer nog och mår bra trots hon matas med NAN.
  • Jag visste inte hur jag skulle göra för inte skämmas över mitt barn. Och så började jag skämmas över mig själv, att tänka så. Här hade jag äntligen mitt barn jag hade väntat på så länge, och så täcks jag skämmas…
  • Jag funderade på hur jag skulle berätta det åt andra. Hur andra skulle ta det… Åt vem alla ska jag berätta det? Åt kassatanten i matbutiken som berömmer att jag har en söt dotter eller? Var drar jag gränsen?
  • Vi har haft en mera ta problemen när de kommer-approach.
  • Skulle jag ha vetat att jag kommer att älska henne såhär mycket, och hur bra det ändå har blivit, så skulle jag inte ha sörjt och gråtit lika mycket.
  • Kommer syskonen att mobbas?
  • Jag var nog bara jätteledsen.
  • Jag tänkte: Varför kan inte alla vara lika lyckliga över mitt barn som jag?
  • Hur skall jag klara det här? Hur skall mitt barn få ett liv värt att leva? Varför just mitt barn? Jag är ensam i hela världen med detta, hur ska vi klara oss?
  •  Vi fick höra hemma i någon “kategori” nu, och började få det stöd som behövs. Beskedet var alltså för oss en positiv sak – ett verktyg för att komma tillrätta.
  • Förstod ingenting, vi lämnades att falla fritt.
  • Mest en sorg och att jag måste tänka om mitt barns framtid. Förställningen att det skulle kunna göra ungefär samma saker som jag gjort under min uppväxt stämde inte längre. Samtidigt var det en lättnad att ha en ny utgångspunkt och att det var definitivt. Det är extremt tungt att gå omkring och hela tiden hoppas på något som kanske inte uppfylls.
  • Sorgen vi togs oss igenom har flera steg. Det första är att kunna inse att eget barn har “något fel”, dvs ta till sig det som är annorlunda och godkänna det. Sedan sörjer man det som aldrig blev, den drömbild man hade av barnets framtid, kanske redan när det låg i magen.
    När man tagit sig igenom dessa steg kan man först se framåt. För mig var det viktigt att kunna göra något, göra upp planer för att få vardagen att fungera. När barnen fick tilläggsdiagnoser sjönk jag i den sk gropen. Jag tillät mig att vara i gropen högst en dag eller två och älta saken. Sedan gjorde jag upp en plan och lämnade de negativa känslorna bakom mig. För i långa loppet så nyttar inte de känslorna, men man måste kunna behandla dem.
    Nu ser jag redan ljuset i tunneln. Jag ser att ena barnet har lärt sig leva med de hinder som livet gett, och kunnat hitta metoder för att kunna fungera. För det andra barnet tar det lite längre, men han kommer också framåt hela tiden. Vi kan glädjas åt de små framstegen på ett helt annat sätt än föräldrar som inte behövt bemöta detta.
  • Jag gick med i olika grupper på Facebook, och tillika som det var skönt att hitta gemenskap, och märka att jag inte är den enda som känner och tänker så här, så orkade jag inte se bilder av deras barn de satte dit hela tiden. Jag hade en tid jag inte ville se barn med denna diagnos.
  • Jag hade önskat att personalen på BB, sedan rådgivningen osv skulle ha varit positivare och ingett mig hopp. Berättat hur bra livet kan bli, och så FIN dotter vi fått! Jag ville ju också vara en stolt mamma, precis som alla andra.
  • Att få ett barn med diagnos, och ingen kunde säga hur henne liv skulle bli, hur gravt det är eller hur det kommer att te sig i henne fall var jobbigt för mig som är ett kontrollfreak. Tyvärr finns det saker i livet som ingen vet. Allt kan inte mätas. Så allt jag själv hade läst om bla i vilken ålder barn kan olika saker osv, var bara att glömma, och lära sig ta dagen som den kommer.
  • Efter beskedet kom att jag hade fått ett funktionshindrat barn var tankarna många och det blev inte bättre av att läkaren sade att han var “ETT SVÅRT CP SKADAT BARN”och att han inte kommer att kunna äta och röra sig något mer. Då tänkte jag “skulle det inte vara lika bra om han dog” det låter kanske hemskt men om han inte skulle kunna röra sig eller ens äta själv hur kommer det bli då. När vi äntligen hade sluppit hem från sjukhuset och mötte de två andra barnen tänkte jag att jag ändå måste leva ett normalt familjeliv och inte tänka så mycket på att vi har ett lite annorlunda barn.
    När det hade gått en tid började man ändå se ett ljus. Jag började se fler och fler positiva saker med att ha ett funktionshindrat barn. Och i stället för att stanna i det gamla och negativa försökte vi göra det bästa av situationen och gå vidare.
    Vi märkte med tiden hur fel läkaren hade haft och att det var väldigt många saker hon sade som inte stämde.
    Plötsligt började vår son göra saker vi aldrig trodde han skulle kunna. Han började till exempel gå när han var fem år. Han har också lärt sig att äta och att hjälpa till att klä av och på sig.Han är en solstråle alla älskar och respekterar.
    Så det finns alltid hopp fast det ser hopplöst ut.
  • För mig var det en stor lättnad när diagnosen adhd sades högt. Vi kände en lättnad över att få våra tankar bekräftade.  Idag är allt relativt bra. Sonen min går i högstadiet i liten klass, och stortrivs. Han har visioner om framtiden. Han får vara sig själv utan att bli mobbad. Han har en eller två kompisar. Jag kämpar med att ena dagen våga tro att allt kommer att fixa sig, medan den andra dagen ser jag allt som kan gå fel. Min största önskan är att min son skall se sig själv positivt, älska sig själv, se sin unikhet som en gåva, en underbar superkraft.
    Det jag vill säga åt er som kanske är i början av er väg tillsammans med ett härligt underbart barn med en specialkraft, se det positiva, se det unika, älska och visa att du är där, precis bredvid när det behövs. Orka ta emot alla blickar som tittar på dig att du är en dålig förälder, då ditt barn gör annorlunda än alla andra. Stå stark, våga säga att mitt barn är unikt. Våga tro på att du som förälder vet bäst vad just ditt barn behöver. Prata i tidigt skede med barnet om dess unikhet, visa att du är stolt över det. Sköt om ert parförhållande, för all er tid kommer att gå till att få vardagen att fungera. Be om hjälp, berätta för släktingar och vänner hurdan hjälp ni behöver, de kan inte läsa era tankar, och våga ta emot hjälpen. Och kom ihåg, du är inte ensam.

Du behöver säga så lite och de förstår så mycket

Du hittar kontaktuppgifter till familjestödjarna här. Du kan ringa eller skriva e-post till dem. Föredrar du att någon kontaktar dig, så går det lika bra.