Ska jag berätta och när?

Det finns böcker du och ditt barn kan läsa tillsammans och tekniker som kan göra det lättare för dig att berätta för barnet och syskonen om funktionsnedsättningen. Ett äldre barn kan uppskatta att läkaren själv berättar om diagnosen för henne eller honom. 

• Bli du med diagnosen innan du berättar för ditt barn. Hur förklarar du att du gråter om din mun säger att allt blir bra?
• När jag berättade det sa han bara Jaha. Jag hade förberett mig på långa diskussioner och massor av frågor. Men inga kom just då. Jag var nog lite besviken. Men frågorna kom senare. I helt andra sammanhang.

Hur berätta för barnet 

Christina Renlund är psykolog och psykoterapeut med många års erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom och funktionsnedsättning och deras familjer. Hon har bland annat skrivit boken “Doktorn kunde inte laga mig” en guide för att tala om svåra saker med barn. Så här säger hon:

“Barn behöver berätta, de behöver ord och ett namn på sjukdomen eller funktionsnedsättningen. De behöver prata om vad den innebär, de behöver få svar på sina frågor och få prata om sina framtidstankar. Barn behöver och har rätt till kunskap.”

Funka olika-podden om att berätta för barnet

I svensk Habilitering & Hälsas poddserie ingår ett avsnitt om hur man kan diskutera barnets diagnos med henne eller honom.

Opratat
är en svensk webbplats som handlar om tankar och känslor som man inte pratar om i familjer med barn med funktionsnedsättning. Här finns animerade filmer, berättelser, barnböcker och spel om tankar och känslor. Berättelserna är exempel på hur man kan prata om saker som är svåra. Upprätthålls av svenska Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka.

Hur berätta och stöda syskonen

Många anhöriga bekymrar sig över att syskonen till barnet med funktionsnedsättning inte får tillräckligt uppmärksamhet och hjälp. Här följer ett par webbsajter som ger dig råd om hur du kan stöda syskonen. Flera föreningar arrangerar syskonträffar, har syskongrupper eller material för eller om syskon på sina webbplatser. Ring upp och fråga vad de erbjuder. En lista på föreningar hittar du här.

FDUV har sammanställt en webbsida om syskonskap

Här hittar du ett urval filmer och tips för föräldrar, men också material för vuxna syskon.

Webbplatsen “Syskonkompetens” är till för dig som vill ta del av kunskap om hur det är att vara syskon till en syster eller bror med funktionsnedsättning, vilka frågor syskon kan ställa och tips om hur du kan tala med dem. Webbplatsen kom till som ett projekt som drevs av Ågrenska som är ett rikssvenskt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en mötesplats för familjer.

Podden Funka olika – syskon
Funka olika är en rikssvensk podd om hur det är att leva med funktionsnedsättning. Podden vänder sig framför allt till dig som har en funktionsnedsättning och till dig som är närstående. Finns på Habilitering & Hälsas webbplats.

Forskning om att vara syskon till ett barn med funktionsnedsättning
På svenska Habilitering & Hälsas webbplats finns länkar till forskning om syskonskap

Webbplatsen “Erityinen sisaruus”
innehåller råd och kunskap för alla som vill stöda ett syskon till ett barn som är sjukt eller har en funktionsnedsättning. Webbplatsen är på finska, men de tipsar också om böcker på svenska. Webbplatsen är ett resultat av ett samarbetsprojekt 2015-2019, där Noriokeskus, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Rinnekoti-Säätiö, Sylva och TATU deltog.

Att vara syskon
Svenska NKA, Nationellt kompetenscenter anhöriga, har samlat ett urval reportage och filmer som beskriver hur det är att vara syskon till någon med flerfunktionsnedsättning.