Är du förberedd för mötet?

  • Fattar de professionella att de ger oss det värsta beskedet i vårt liv?
  • Professionella borde förbereda sig på att de ska ge besked så att de inte sen håller på med en massa annat för att de är osäkra och oförberedda. Inte hössla på med en massa annat (typ hitta stolar, koka kaffe osv.), professionella ska ha tilanne hallussa (läget under kontroll) nu när vi som föräldrar inte har det, inte såsa med annat så att de förlänger det att de måste ta i det svåra och måste säga det jobbiga.
  • Det kändes nästan som om vi var lite besvärliga för att vi ville sitta ner och få besked vad som var på gång. Verkade som om det inte ens fanns ett rum som var avsett för ändamålet för vi lyfte in nån bänk från korridoren in i ett litet rum för att ha någonstans att sitta.
  • Jag tror professionella har svårt att bemöta oss, för det är ångest att möta oss, de skyddar sig själva genom att ha bråttom.

Att du har läget under kontroll gällande små detaljer som att kaffet är kokat, telefonen är avstängd, det finns näsdukar inom räckhåll och mötet är förberett ger en signal till de anhöriga att vården och habiliteringen av barnet likaså är under kontroll. Detaljerna är därför viktiga.

Känner du familjen?

Tänk igenom vad du vet om familjen, vilka frågor de anhöriga ställt tidigare och fundera på vad just de skulle kunna behöva i samband med beskedet. Finns det kulturella olikheter som du borde beakta? Talar ni samma språk eller behöver du förstärkning av någon som talar deras modersmål? Kanske någon annan inom ert team känner dem bättre – sköterskan, barnmorskan, en barnträdgårdslärare eller deras hälsovårdare – som kanske kunde komma med till mötet eller i alla falla ge dig goda råd om hur du kunde bemöta dem. Har de anhöriga kanske något i bagaget som du borde känna till? Måste du samla ihop bevis och mycket fakta om diagnosen eller är det viktiga att du hittar någon som kan ge kamratstöd och kallas in om föräldrarna behöver det?

  • Jag är sån som ska ha bevis. Statistik. Hur stor chans är det att barnet har det och det? Mycket fakta.
  • Jag kunde inte ta emot någon information när jag fick diagnosen. Jag skulle bara ha behövt någon att prata med. Någon som skulle ha förstått och sagt: Det blir nog bra.

Vem är på plats för att stöda familjen efter beskedet?

Finns det en psykolog eller en kurator som talar föräldrarnas språk? Kan hen närvara på mötet? Om inte – kolla när hen kan träffa föräldrarna, boka in ett möte och ge föräldrarna namn, titel och klockslag när de får träffa hen. Om inte – finns det någon annan som kan stöda dem, någon som de gärna har träffat förut och som de har förtroende för? Kanske en barnmorska eller en sjukskötare.

Vem tittar in till föräldrarna strax efter beskedet och lyssnar på dem?

Om föräldrarna åker hem – vem ringer upp och frågar hur det går för dem och när kommer hen att ringa till dem?

När är du själv nåbar för frågor? Finns det någon annan som vet mer om diagnosen som de kan kontakta?

Hur hittar föräldrarna kamratstöd?

Vad händer efter att föräldrarna gått ut genom dörren?

Det räcker inte med att säga att du skickat en remiss vidare och att någon därifrån tar kontakt någon gång. Eller att epikrisen kommer med posten. Vad är nästa steg i vårdkedjan? När ska något ske? Vad förväntas föräldrarna göra, vad gör du eller någon annan? Vem är denna någon annan?

Många anhöriga hoppas på ett nytt möte efter 1-2 veckor,  då de kan ställa dig alla frågor som kommer under de närmaste dagarna.

Infopappret anhöriga drömmer om att få med sig hem

Många anhöriga uppfattar bara en bråkdel av informationen du ger i samband med beskedet. De anhöriga skulle uppskatta att få med sig ett papper hem. Där ska gärna stå:

  1. Diagnosen och vad de ska googla på för att få mer information
  2. Tidpunkten och platsen för nästa möte/nästa utredning och kontaktuppgifter till den de ska träffa
  3. Om de förväntas göra något/vad det är/när
  4. Vem de ska kontakta vid behov av olika slag, eller då det uppstår frågor, inklusive namn + kontaktuppgifter. Behoven de primärt betonar är dessa:
    Frågor om diagnosen
    Professionellt samtalsstöd eller psykologisk hjälp
    Kamratstöd och stödgrupper
    Hjälp med utmaningar i vardagen (t.ex. rehabiliteringshandledare/neurologisk coach)
    Info om hemkommunens service
    Hjälp med ansökningar, t.ex. till FPA