Bjud in till ett möte

Den värme, närvaro, förståelse och det stöd du kan ge vid ett möte öga mot öga kan du omöjligt ge per telefon. Kalla in till ett möte om det inte är absolut nödvändigt att föräldrarna får informationen omedelbart.

Du kanske tycker att diagnosen är någonting ni misstänkt länge, så telefonsamtalet är bara en bekräftelse på vad föräldrarna redan vet. Men så länge det inte finns en diagnos svart på vitt så lever hoppet att det inte är någonting kvar. Hoppet dör i och med ditt telefonsamtal. Hur reagerar den anhöriga? Var är hon eller han när du berättar det? Finns där någon som kan hjälpa om samtalet gör att världen verkar krascha? Det vet du inte och det ser du inte per telefon.

Vad annat lyfter du upp per telefon? Flera föräldrar har fått frågorna: “Ser hon någonting?” eller “Hör han någonting?” i samband med att resultat av någon undersökning presenterats per telefon. Kanske tankar sagda högt? Är du inte på plats kan du inte märka den oro du väckt. Det kan vara månader till nästa träff med familjerna.

  • I stället för att läkaren skulle ha undersökt barnet så kändes frågan om han ser som om det var vi föräldrar som skulle utreda och ställa diagnos. I veckor och månader blinkade vi med lampor hit och dit och viftade med saker för att kolla om han ser. Det blev en fix idé och en vi levde med en jättestor oro.
  • För oss var det hörseln. Vi höll igen på och slog ihop kastrullock och allt vad vi kunde hitta på för att kolla om hon reagerade.

Inplanerat samtal eller spontant besked?

Föräldrar vill veta vad som felas deras barn genast. Men merparten föräldrar vi jobbat med säger att de nu, några år efter att de fått besked har insett att det skulle ha varit bättre om läkaren hade väntat med beskedet och gett det med mer eftertanke, under ett inplanerat möte.

Föräldrar som fått diagnosen klargjord under två eller flera träffar har ofta uppskattat det. En förälder är tacksam för att läkarna väntade med att berätta. Besked på fredag eftermiddag ställer sig många föräldrar kritiska till.

  • Bra om man vet när beskedstillfället är, inte yrt å mitt i allt. Ett överenskommet tillfälle så att man kan förbereda sig på det och vet vad som är det officiella beskedet och vad som bara är korridorsnack.
  • Vi snappade upp diagnosen då läkarna talade med varandra. Så får det inte vara.
  • Om det redan dragit ut på tiden kan det dra ut lite till.
  • Om det syns att det är något fel på barnet direkt, vill man ha svar direkt.
  • Ovissheten är det värsta. Föräldrar kan vänta på beskedet om de vet när det ska komma.
  • Om man frågar direkt: “Har mitt barn x?”, måste professionella även svara direkt, i alla fall i någon form. De kan inte ignorera frågan.
  • Jag blev så upp och ner över gomspalten. Det var bra att de inte berättade att han också hade Downs syndrom direkt. Jag tror att det var för att skydda mig.

Är det viktigt att ge båda föräldrarna beskedet samtidigt?

Merparten föräldrar säger ja, bara det är möjligt. Det är viktigt att kunna diskutera det som sagts med någon annan efteråt och jämföra hur man uppfattade det som sagts. För att båda ska kunna stöda barnet är det viktigt att de har samma kunskap om diagnosen och om vad som ska ske härnäst. Alternativt en förälder och en närstående.

  • Det är viktigt att ha någon annan med som också lyssnar, för man uppfattar inte allting själv.
  • Vi hade fullt upp med att ta emot budskapet och smälta det. Skulle ha varit bra att ha en tredje med, t.ex. mormor som skulle ha klarat av att anteckna det som sades.
  • Detta väcker skam så vill kanske inte ha någon annan med. Det är bara vår (föräldrarnas) grej, vill inte ha vänner med normala barn med då. Man måste själv bli du med detta före man vill berätta till andra. Då just hatar man alla med normala barn.
  • Ibland kan vara bättre att få beskedet ensam, att inte behöva fundera på två saker då, samtidigt fundera på frun och sig själv, nu kunna fokusera på bara sig själv och det man hör och inte oroa sig för den andra och behöva trösta den.

Vilka professionella ska vara närvarande?

Olika föräldrar har olika önskemål. Många föräldrar vi träffat talar för en maktbalans. Två föräldrar, ett par professionella. Läkaren, med ansvar för fakta och en annan person med ansvar för empatin och stödet. Den person, t.ex. en sköterska, kurator, psykolog eller en socialarbetare som ska stöda föräldrarna efter att läkaren lämnat rummet önskar många att ska vara närvarande när diagnosen ges.

För många känns det skrämmande att möta flera professionella, samlade i ett och samma rum. Det kan göra att de inte ens vågar ställa några frågor. För andra känns det otroligt fint att alla specialister är samlade enkom för dem.

  • Familjen borde själv få önska vem som ska vara med.
  • Man orkar inte berätta allting en gång till för en ny person.
  • Det skulle kännas bra om den barnmorska man ren har lärt känna och litar på är med.
  • Klarar läkaren den empatiska biten är det ok om läkaren är ensam.
  • Hellre en person istället för ett helt team, som informerar. Man känner sig så utlämnad i den situationen. Så liten. Så skör. Och ensam…
  • Bra med många som representerar ett brett fält av kunskap
  • Varför ska alla vara där på fredagen i samma rum? Men samtidigt är det ju vettigt att alla är på plats. Så att de inte säger olika saker