Fokusera på nuet

Många föräldrar i våra grupper beskriver hur tankarna vandrar till och med 20 år framåt i samband med att det första beskedet. I famnen har de kanske ett spädbarn, men frågor som dyker upp kan vara: Kommer hon någonsin att få en pojkvän? Kan hon ta körkort? Kommer han att kunna bo ensam?

Föräldrarna hade en önskan riktad till läkare: Spå inte i framtiden, för ingen kan veta hur just det här barnet utvecklas. För oss föräldrar varsamt tillbaka till nuet. Betona också det minsta lilla positiva du ser. Var realist, men ge oss samtidigt hopp.

Att förklara den diagnos som ett litet barn har med att ge exempel på en vuxen person med motsvarande diagnos känns lätt fel. Föräldrarna är inte redo att dra paralleller mellan sitt lilla barn och en främmande vuxen med samma funktionsnedsättning.

  • I mitt fall klingar det ännu i öronen när Läkaren sa: “Oletko nähnyt Salatut Elämät? Jo. Siellä on henkilö nimeltään Roosa…..” (Har du sett tv-serien Salatut Elämät? Där finns en person som heter Roosa… Hon har Downs syndrom.)
  • Det enda vi fick var en dålig broschyr om sällsynta handikapp. Med en ruskig bild av en fullvuxen man med detta syndrom som vår pojke har.
  • Man vill nog inte ha allt på en gång. “Sen när hon är i tonåren måste ni se till att hon får p-piller. Och att hon inte ska behöva ha mens.” sa en läkare. Och hon var då en liten baby.
  • Jag har alltid tänkt att om jag skulle ha fått beskrivet för mig hurudan han skulle bli som vuxen, så skulle jag säkert ha gjort en djupdykning i sorg. Men eftersom vi bara har levt dag för dag så har slutresultatet inte blivit så hemskt, även om barnet har en jättemycket gravare funktionsnedsättning än jag eller någon annan visste eller anade i början.

Vad kan föräldrarna ta emot?

Vår enkät (77 svar) visar att en stor del av det som sägs i samband med beskedet går föräldrarna förbi. En tredjedel av de svarande hade uppfattat hälften eller mindre än hälften av det som sades. Det betyder att mycket av informationen borde upprepas eller ges senare vid ett andra tillfälle då föräldrarna har hunnit landa och börjar ha frågor.

  • Om inte mamma skulle varit med skulle det varit ännu värre och svårare att ta in allt, och inga motfrågor skulle ha ställts för jag nollades totalt i sinnet.
  • Det är vanligt att av allt det som de professionella säger då man är i kris hör man och kommer håg ca 10 %. Då min man och jag lyssnat på en läkare, funderade vi ibland efteråt om vi diskuterar samma samtal.

Vilken information behöver föräldrarna? Fråga dem och fråga dem på nytt vid det andra besöket.
Vi har byggt upp sidorna för anhöriga enligt föräldrarnas önskemål – den information de skulle ha behövt i början. Sicksacka omkring på dem så får du ett begrepp om vad olika föräldrar sökt efter.  Anhörig

  • Ibland när jag tänkte att. Hon kan ju ingenting. Det här blir ingenting. Så kunde terapeuten säga: “Kommer du ihåg att då för ett halvt år sedan – då så kunde hon inte det här och det här och det här.” “Aj, ja. Jo. Sant. Det går framåt.” Liksom det där att vara ett minne och en spegel är så viktigt