Hur föra fram och bemöta oro

Varför tror inte föräldrarna på dig när du för fram din oro för ett barn och föreslår vidare utredningar för barnet? Kanske problemen inte förekommer hemma? Eller är det sättet du för fram problemen på som inte fungerar? Tessa berättar om sina erfarenheter och Paula, som är barnträdgårdslärare men också förälder till ett barn med särskilda behov, ger sina bästa tips till professionella.

Ensam mot alla och inbillningssjuk

Många föräldrar – särskilt föräldrar med barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – berättar om hur varken läkare, barnrådgivare eller dagispersonal trott på dem när de lyft fram sin oro för barnet. Är det för att de anhöriga inte klarar av att sätta ord på vad de anser att är fel under besöket? De bara känner att något är fel. Föreställ dig förtvivlan som växer efter varje “Vi väntar och ser”. De ser att deras barn behöver hjälp, men ingen lyssnar. Märk att många gånger vill deras partner, släkt eller vänner inte heller se barnets svårigheter. De är totalt ensamma.

  • När jag berättade för släktingarna att vi går på undersökningar blev de flyförbannade. De sa att vänta nu bara, de går nog över ska du se. Snälla människa, vad du e tassig.
  • Jag bråkade i ett år. När vi äntligen fick en tid sa neurologen: “Varför har ni inte kommit tidigare?” Det stod på pappren: Överhysterisk mamma. Vi ger en remiss för att lugna ner mamman.
  • Ingen tog det riktigt på allvar. Det sågs som familjens fel. Vi skulle gå på familjerådgivning och sitta och diskutera parförhållandet. Det kändes så fel.
  • Till slut sa de okej. Vi skickar henne på utredning. För att se om det är hon eller du som behöver vård.
  • Jag försökte ta upp i oron med dem, de tog inte notis, sa bara att de går nog över, bättre så här med aktivt barn än ett blygt barn. De var inte inte otrevliga, tvärtom trevliga nog å fundera på mitt mående – men inte på min dotters mående.
  • Vi fick kämpa själv i 3,5 år innan vi togs på allvar av nån överhuvudtaget, inte ens öronspecialisten trodde oss…Läkaren skrev i rådgivningsboken “Att modern påstår att pojken inte hör..” med tonen att man var inbillningssjuk… Hoppas det aldrig upprepas för någon. Blev slussade till psykpoli för att testa pojken om han hör i lekmiljö. Samma läkare hångrinade sen: “Ser att ni besökt psykpolikliniken med pojken…” En total förnedring hela vägen.. Sen när öronspecialisten till slut efter många år gav med sig att nåt var fel… då ändrade tonfallet. När barn är små så hoppas man ju att rådgivningen ska vara den första plats att få råd om vart man skall vända sig.
  • Det är svårt att få remisser – det borde gå smidigare och snabbare. Allt går trögt. Man väntar och ser. Rådgivningen borde lyssna på allvar. Och inte stämpla folk som hysteriska föräldrar.
  • Jag skulle ha önskat att rådgivningspersonalen skulle ha trott på en mamma trots att det var första barnet.
  • Kanske man på rådgivningen borde tipsa om möjliga alternativ, nätsidor etcetera, fast rådgivningen inte skulle tro att det handlar om nåt. Men i förebyggande syfte, så att föräldrar bättre kan märka om det kan handla om nåt.

Måste man bli arg för att bli trodd?

Lär dig kräva, bli arg och ge dig inte. Det här är de erfarna föräldrarnas råd till nya föräldrar. Måste det vara så?

  • Vi fick ingen kallelse till sjukhuset. Så jag började ringa dit allt oftare. Först varannan vecka, sen varje vecka, sen varje dag. De sa: “Du behöver inte ringa.” Men jag gjorde det ändå. Det tog därför under en månad. Så fick hon komma till en neurolog. En jätteduktig neurolog. Där fick vi remiss för utredningar.
  • Så började hon prata vid 1,5 års ålder. Hon pratade några små ord. Men så slutade hon. Och så var hon tyst tills hon var 4. De sa ju från rådgivningen bara att vi väntar och ser, vi väntar och ser. Jag kanske bara stängde av och sa att vi tar en dag i taget. Man lär ju sig bara att handskas med situationen som det är. Och jag påtalade de här utbrotten hon haft och skrikandet. Men det var bara. Vi väntade och såg.  Det var faktiskt rådgivningen som de sa att nu är det dags att hon slipper till en talterapeut och en psykolog – just på grund av utbrotten. Så fick hon en talterapeut som betydde jättemycket för henne. Nån som äntligen förstod. Nån som prata hennes språk med bilder och lite tecken. Och hon nappade direkt. Det var jättetydligt. När hon fick se. Och händerna pratade och att det inte bara var munnen med tomma ord som kom ut.
    Jag är ju inte direkt en mamma som beklagar mig i första taget. Och då hamnar man lite i skymundan. För om jag faktiskt har blivit arg. Då har vi alltid fått hjälp direkt. Men det har ju tagit mig några år att lära mig att jag ska bli arg för att det ska funka. Eller jag ska börja prata med stora bokstäver.

  • Jag har börjat skriva brev till läkarna och barnrådgivningen. Jag brukar starta med att säga: Jag skriver det här brevet av den orsaken att jag vill inte prata om de här sakerna i min dotters närvaro. För att hon inte ska missförstå. För att jag inte ska förstöra det lilla självförtroende hon har. Och jag är rädd att jag skulle skada det självförtroendet om jag sitter och upprepar om vad som är problem med henne. Och vad hon inte klarar och vad hon inte kan.

Stöd enligt behov på daghem och i skola

Hur ett barn med särskilda behov behandlas på daghem varierar storligen. Alla borde få stöd enligt behov och inte enligt diagnos

  • Det kändes som en lottovinst när han kom till den lilla gruppen på dagis. En liten grupp med kompetent personal som tog emot honom med öppna armar.  Tidigare fick vi höra att han är en busig, stökig, jobbig unge. Så nu var det plötsligt: Å vad härlig, livlig, vilken fantasi och vad kreativ han är. Energisk. Och ännu hade vi inte ens en tanke på att han kanske hade en diagnos.
  • Från dagis kom hon hem med nya skador hela tiden. Hjärnskakning. De tappade bort henne i 1,5 h. Hon hittades inne i en Brio leksaksspis ugn. Där hade hon varit i 1,5 h. De sa bara att barn är individer. Vi fick inget stöd eller hjälp. ”Hon har ju ingen diagnos, sa de.” De vägrade ta bort stift från anslagstavlan: “Vi kan inte anpassa allt för henne”. De försökte få henne att prata genom att sätta upp hennes vattenflaska på ett högt skåp. Det räckte inte att hon pekade om hon ville ha den. Hon skulle säga det. Men hon sa inget. Sen kom en ny barnträdgårdslärare. Hon sa: Jag har sett sådana här barn tidigare. De utreddes på Folkhälsan. Det var första gången någon bekräftade min oro.
    Den andra som trodde på mig var talterapeuten. Det var så ljuvligt att höra. ”Du är inte hispig. Du har rätt.” För mig var det en otrolig lättnad att någon trodde på mig. Min man sa: “Inget är fel.  Det var jag mot alla.” Som tvååring fick hon diagnosen Laajaalainen kehityshäiriö. Vid tre år och åtta månader fick hon diagnosen infantil autism.