Lyssna och förklara

Det finns inget standardpaket som alltid fungerar för alla föräldrar, i alla situationer. Men om din utgångspunkt då du ger besked om ett barns funktionsnedsättning är att försöka föra fram det i form av en dialog med föräldrarna så är du på rätt väg. Vad är då grundförutsättningarna för att du ska kunna inleda en dialog med föräldrarna? Vi utgår ifrån att du läst Är du förberedd? och Bjud in till ett möte och startar med att du sitter i ett rum med föräldrarna.

  • Ta god tid på dig
  • Var närvarande, se på föräldrarna
  • Behandla föräldrarna som jämlikar
  • Tala med föräldrarna, inte till dem
  • Tala med båda föräldrarna
  • Lyssna på dem, fråga – vad vill de veta just nu?
  • Använd ord som föräldrarna förstår
  • Undvik humor och ironi
  • Frångå det strikt professionella och var medmänniska i stället
  • Var personlig, men inte privat
  • Värme och förståelse är viktigt
  • En positiv grundinställning är viktig
  • Ge akt på dina blickar och gester. Signalerar du “Katastrof!” hjälper sällan lugnande ord
  • Ge föräldrarna hopp!

Är det jag tänker säga relevant bara för mig?

Flera föräldrar har upplevt att läkaren eller utredningsteamet börjar mötet med att räkna upp allting som är fel med barnet. Ibland också specifika detaljer som är relevanta för dig som läkare och motiverar att du ger just den diagnosen. Men fråga dig själv: “Är de här detaljerna verkligen relevanta för de här föräldrarna? Tänker jag nu högt eller berättar jag verkligen det föräldrarna ska höra?”  En socialarbetare beskriver sina iakttagelser när hon suttit med på möten så här:

  • Läkarna kan säga kommentarer som: “Jag märkte att han har öronen på olika nivåer. Söt pojke. Högre panna än andra.” Vad sjutton är detta? brukar jag tänkaLäkarna är så inne i det så de märker inte vad de säger. “Hyn är bra.” Ett mysterium för föräldrarna: Varför talas det så här? Läkarna berättar om sin egen undersökning. Det låter hemskt för en utomstående och jag brukar se hur föräldrarna tittar på varandra. Sen säger läkarna: “Okej – nu över till habiliteringsplanen.” Föräldrarna vet inte alls vad det är. Varför säger de inte: Nu ska vi gå igenom vad vi kommer att göra för att hjälpa er pojke?

Fly inte in i mängder av information. Låt det bli tyst ibland. Låt de anhörigas frågor eller reaktioner ta plats.

Har föräldrarna förstått diagnosen?

På vår enkät svarade​ ca en tredjedel att de klarade av att ta emot mindre än hälften av den information de​ fick under mötet. Det betyder att många anhöriga hoppas på ett nytt möte efter 1-2 veckor,  då de kan ställa dig alla frågor som kommer under de närmaste dagarna.​ Flera föräldrar minns inte så mycket av​ själva samtalet och beskriver det som att vara i en dimma eller att höra röster långt borta som ett surr. Det visar på hur viktigt det är att träffas​ på nytt och gå igenom alla frågor och ge föräldrar möjlighet att ta in informationen.​ Vid Karolinska sjukhuset i Stockholm

  • Säg lite vid första besöket, förmedla främst förståelse och positiv anda. Föräldrar klarar inte av att smälta allt på en gång.
  • Jag ville ha mycket information genast. Utredningarna hade tagit lång tid och diagnosen var endast en bekräftelse på det jag redan visste. Nu behövde jag mera fakta.
  • Läkarna säger att man ska fråga, men vad ska man fråga? I vilken ända ska man börja fråga när man inte vet någonting alls?
  • Diagnosen sades i förbifarten i samband med en massa annan information. Jag hade svårt att få tid att förstå det och ställa relevanta frågor.
  • Medan alla specialisterna pratade såg jag bara handen med pappret med diagnosen. Jag hörde ingenting. Och väntade. Man hoppas alltid.
  • Det sågs inte som väsentligt att berätta för oss vad det innebär ifall han skulle vara döv. Vi fick gå omkring i flera månader och ha helt felaktiga föreställningar om hur dövhet påverkar familjen.
  • Man talade kanske i för runda abstrakta meningar “spektri on hyvin laaja” typs meningar. Man skulle vilja ha mera konkreta ord även om de skulle kännas tuffa.
  • Vad betyder diagnosen försenad helhetsutveckling? Är hen bara lite försenad för tillfället? Kommer hen att hinna upp sina jämngamla inom sinom tid?
  • Min man trodde inte det var någonting. Bara något man växer ifrån. Det tog 1,5 år innan jag frågade vad diagnosen betydde.

Diagnoser med laddning

Det är otrevligt att vara en budbärare som ger ett ovälkommet besked. Kanske du försöker linda in beskedet, så att det inte ska kännas så omskakande? Eller väljer du att använda medicinska termer för diagnosen och undviker ord som kan väcka starka känslor hos de anhöriga? Ord som de kan ha fördomar emot. Gör du det av omtanke? Omtanke om vem? Om de anhöriga eller om dig själv? I grupperna av föräldrar vi jobbade med var det endast en person som sa att hon ville att diagnosen skulle lindas in lite för att hon lättare kunna ta emot den. ALLA andra sa att de önskar att beskedet skulle ges klart och tydligt, utan att förminska det eller linda in det i bomull.  Ingen förälder ska behöva upptäcka sitt barns diagnos först då epikrisen skickats hem. Du bär ansvaret för att förklara vad diagnosen innebär och att rätta till eventuella felaktiga förhandsuppfattningar. Många föräldrar, men särskild de vars barn fått diagnoserna autism och CP-skada, berättar att de skulle ha behövt diskutera vad diagnosen innebär grundligt eftersom de hade totalt fel uppfattning om det – och många fördomar.

  • En vecka senare skickades epikrisen hem. Jag var ensam hemma när jag öppnade brevet. Såg det skrivet: CP-skada. Såg framför mig henne rullstolsbunden och dräglande och hela livet är så. Inte nog med det. Jag tänkte: Borde jag ta henne i famnen och hoppa från balkongen? Läkaren sa hemiplegi. En term utan innehåll. CP har man massor av fördomar emot. Men man måste förstå det. Att CP-skada betyder en massa olika saker.
  • Om en människa bemöter en vänligt kan man ta in råa fakta. Man kan inte omskriva det och sätta det i bomull.

I boken Att lämna svåra besked av psykoterapeuten Jakob Carlander beskriver han hur budbäraren ofta hänsynsfullt vill undvika att tala om det som väcker starka känslor. Det leder lätt till att information går förlorad men ibland också att budskapet uppfattas som ännu värre än det är.  Att säga “Du ska inte oroa dig nu” får lätt oron att stiga. Carlanders grundregel är att aldrig rekommendera den andra vad hen bör känna eller tycka utan att fråga vad hen känner och tänker. Och att inte försöka leda in diskussionen på sidospår för att undvika känsloutbrott. Att mottagaren eventuellt reagerar med ilska, gråt eller förtvivlan är inte ett misslyckande. Det är enbart ett misslyckande om du klipper av mötet då mottagarens känslor väller fram, i stället för att ge av din tid, lyssna och stöda.

  • Jag trodde att jag höll på att bli galen. Jag skulle ha behövt förstå att svarta, fula tankar är så vanliga i början.

Generellt har föräldrar saknat stöd i att få känna som de gör och att höra att det kommer att kännas annorlunda efter en tid. Många har känt sig mycket ensamma med sina funderingar. Här har vi samlat ett urval föräldratankar strax efter beskedet.

Ordval och generaliseringar

Vilka ord sårar eller irriterar? Vi lyfter fram några ord och uttryck som föräldrar i flera regioner tycker har känts fel.

Normal
Undvik att jämföra och att använda ordet normal vid jämförelser. Barnet du har framför dig är inte onormalt. Lämna bort “normala barn”, det här “är normalt” för treåringar med mera.

Utvecklingsstörd, funktionshindrad, förståndshandikappad, efterbliven, mongoloid
Ett barn HAR en utvecklingsstörning och ÄR inte utvecklingsstörd. Det är viktigt att hålla reda på vilka termer som används just idag, för språket utvecklas i takt med att synen på personer med funktionsnedsättning ändras. Här finns FDUV:s lista på begrepp som är kränkande eller ok.

“Barn med Downs syndrom är så glada och musikaliska”
Det är osant, men uttalas ofta av vårdpersonal. Barn med Downs syndrom är alla olika. Hjälp föräldrarna att se det unika i just sitt barn. Undvik alla generaliseringar.

Jag förstår precis hur du känner dig
Flera föräldrar har retat upp sig på att läkaren, då föräldrarna befinner sig i känslostormen strax efter att diagnosen uttalats,  i all välmening har sagt att hen precis förstår hur föräldrarna känner sig. Visa i stället att du ser föräldrarnas ilska, oro, förtvivlan, lättnad, att du lyssnar på dem och betona att det är ok att känna så. Ta sedan reda på vad du kan göra för att hjälpa föräldrarna vidare eller vad de har för frågor till dig just nu.

  • Bara en annan förälder som befunnit sig i samma situation skulle kunna ana vad jag kände just då. Därför är det så viktigt att få kamratstöd genast i början. 

“De här barnen väljer sina föräldrar”
Flera föräldrar i olika regioner har fått höra det här. Det har sagts när föräldrarna uttryckt sin oro för att de inte kommer att klara av situationen. Ungefär med betydelsen “Du kommer att fixa det”. En förälder berättar att hon fick en mycket bra känsla när läkaren sa det här, men flera andra uppfattade ordvalet som misslyckat. De kände att den här meningen klippte av diskussionen om hur de skulle klara det. Att de på något sett skulle vara utvalda och nu måste klara det på egen hand. I stället skulle de ha önskat höra att det är ok att känna att du inte fixar det. Att i stället få tips om vart man ska vända sig när man känner att man inte fixar det, vem som hjälper med vad och hur man träffar andra föräldrar som idag klarar det. Kamratstöd åter igen.

Vet du vad Downs syndrom är? Vet du vad x är?
Många föräldrar har fått den frågan och alla har svarat ja. För någonting visste de. Men ofta mindre än läkarna trodde de visste. Eftersom föräldrarna vet vad det är går läkaren snabbare gå över till habiliteringsplanen. Förklaringar uteblir. Frågan är fel formulerad, för läkaren får inte reda på vad föräldrarna vet och vad han ska berätta. Fråga i stället: “Vad vet du/ni om Downs syndrom?”. Då kan du rätta till eventuella missförstånd, förklara och fylla på kunskapen.