Vem gör vad i Svenskfinland?

Tyvärr går det inte att säga: Så här fungerar vården och habiliteringen av ett barn som talar svenska i Finland. I varje kommun varierar utbudet av tjänster. Inom de enskilda kommunerna fattas beslut om hur mycket kompletterande tjänster som köps in, av vem och hur mycket de kan utnyttjas. Många vårdkedjor håller på att ritas om. Vi följer med vad som händer. Här presenteras viktiga serviceproducenter anno 2019, vars roll anhöriga haft svårt att förstå sig på i början.  Därtill har många svenskspråkiga föreningar mycket att erbjuda – allt från kamratstöd till juridisk hjälp. Dem hittar du här.

Hemkommunen

Det är hemkommunen du i första hand ska vända dig till när du eller ditt barn behöver service eller nekas service. I kommunen finns pengarna för ditt barns vård och habilitering. Likaså ansvaret för att ditt barn, du och din familj ska må bra.

Anhöriga har fått höra att deras barn “skrivs in” i Kårkulla eller “får höra till” Folkhälsan. Det betyder bara att kommunen köper tjänster av dem. Därför är det också din kommun som bestämmer hur bred palett av tjänster de vill köpa och av vem. Det är också hemkommunen som betalar för ditt barns vård på ett centralsjukhus.

Det som det inte är lagstadgat att kommunen måste betala för kan de välja att erbjuda – om pengarna räcker till. Utbudet av tjänster kan alltså variera från kommun till kommun. Därtill kan du i vissa fall ansöka om att få statligt stöd via FPA och i särskilda fall kan ett försäkringsbolag betala för servicen.

Om du är missnöjd med servicen som erbjuds eller hör t.ex. om en privat serviceproducent som erbjuder något annat ni behöver så är det kommunen du ska börja förhandla med.

Primärvården

Barnrådgivningen/skolhälsovården
Här påbörjas utredningar av barn vars utveckling väcker oro eftersom det är de som regelbundet följer upp barnens hälsotillstånd, tillväxt och utveckling. Ofta börjar man med terapier kommunalt och ser om det är tillräckligt innan man remitterar vidare till den specialiserade sjukvården för vidare utredningar och en eventuell diagnos. Sedan följer eventuell vård, rehabilitering och habilitering.

Ibland kan det råda förvirring om vem det är som koordinerar ett barns vård och habilitering. Ett barn kan följas upp medicinskt på ett sjukhus medan habiliteringen kan skötas kommunalt och diverse tjänster köps kanske in privat. I vårdplanen eller rehabiliteringsplanen ska det stå vem som ansvarar för vad. Är det oklart så kräv svar. Om ingenting händer så kan det löna sig att själv ta initiativet till ett samordningsmöte.

Alla barns utveckling, generellt också utvecklingen hos barn med en funktionsnedsättning, följs upp kommunalt vid barnrådgivningen och inom skolhälsovården, trots att de dessutom kan följas upp på annat håll.

Handikappservice
Hemkommunens socialservice för familjer med barn med funktionsnedsättning kallas lite olika på olika orter – oftast heter den avdelning du behöver handikappservice. Kommunens socialarbetare är spindeln i nätet för att du och ditt barn ska få den service och den hjälp ni behöver i vardagen.  Många familjer undviker att kontakta socialen eftersom de lätt kopplas ihop med svåra problem och barnskydd. Det är bara en del av deras arbete. Handikappservice är en annan avdelning. I små kommuner är handikappservicen bara en av många arbetsuppgifter den lokala socialarbetaren har.

Innan du kontaktar handikappservicen lönar det sig att fråga råd av erfarna anhöriga på hemorten.  De kan ibland vara de bästa kunskapskällorna gällande utbudet av lokala tjänster och stöd.
Tips om hur du får kontakt med andra anhöriga hittar du här.

  1. Be att det görs upp en klient- eller serviceplan/och i vissa fall ett specialomsorgsprogram Dina möjligheter att påverka vilken service och vilka stöd din familj får sker i samarbete med handikappservicen, genom att göra upp en helhetsplan som kallas klient- eller serviceplan beroende på vilken lag som tillämpas för att just ditt barn och din familj skall få de tjänster ni behöver.Handikappservicen är skyldig att utreda ditt behov av service, att ge dig en kontaktperson och att uppdatera planen om behoven ändras. Det är viktigt att du kräver att också det kommunen inte kan erbjuda, men din familj behöver, skrivs ner i planen. Behoven förs sedan vidare till påföljande års budgetförhandlingar. Finns inget till pappers är chansen liten att du får den servicen. Börja med att boka tid för att göra upp en plan över era behov.
  2. Ansök därefter om de olika stöd/serviceformerna.Det räcker inte med att behoven är nedskrivna i planen/programmet för att man ska få servicen. Du måste skilt ansöka om varje form av service du önskar. Socialarbetaren kan vid behov hjälpa med ansökningarna och berätta vilka bilagor du måste bifoga. Om servicen beviljas, är besluten juridiskt bindande.Då du funderar över vilka stöd ditt barn har rätt till finns det en tumregel: Det finns en chans att få stödet om ditt barn behöver det för att kunna leva ungefär motsvarande liv som sina jämnåriga. Det kan t.ex. vara svårt att få en personlig assistent för en 3-åring som vill gå och simma, eftersom alla 3-åringar behöver en övervakare om de går och simmar.

Vem beviljar vilket stöd åt vem?

  • På kommunernas webbsajter hittar du förklaringar till kommunala stödformer och på FPA:s sidor om statliga stöd. Fråga kommunens socialarbetare om allt som är oklart. Föreningarna har sakkunskap om vad som just är specifikt för deras medlemmar, så det lönar sig att kontakta dem.
  • I Socialskyddsguiden hittar du information om lagstadgade tjänster och service för både barn och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning, samt för deras familjer. Även om ditt barn inte har en intellektuell funktionsnedsättning förklarar socialskyddsguiden många stödformer som kan vara aktuella också för din familj.
  • Handboken om funktionshinderservice är en elektronisk handbok, främst är riktad till professionella. Handboken upprätthålls av Institutet för Hälsa och välfärd (THL)

Familjerådgivning
Om du har svårt att orka med vardagen, du är orolig för ditt barnets beteende eller din relation till barnet eller syskonen kan familjerådgivningen, som hör till socialservicen, ge dig hjälp och vid behov guida dig vidare. En rekommendation från familjerådgivningen kan hjälpa dig vidare för att snabbare komma till en utredning av barnets svårigheter.

Kyrkans familjerådgivning finns på många orter i Svenskfinland och kan ge dig stöd på svenska. Besöken är avgiftsfria.

FPA

Folkpensionsanstalten (FPA) sörjer för den sociala tryggheten i livets olika skeden och kompletterar kommunens tjänster och förmåner för familjer med barn som är sjuka eller har en funktionsnedsättning.

Kortfattad broschyr om FPA-förmåner
FPA-stöd för personer med funktionsnedsättning

Boka tid eller ring servicenummer
Om du är osäker på var du ska börja och vad ni kan ha rätt till kan du ringa FPA:s servicenummer eller boka en tid till ett FPA serviceställe eller en telefontid. Bokar du tid på förhand hinner servicerådgivaren sätta sig in i din situation och kan lättare ge dig svar.

Ansökningar via webben
Via FPA:s e-tjänst kan du sköta nästan alla FPA-ärenden. Vissa förmåner, till exempel handikappbidrag för barn, kan du inte ansöka om via e-tjänsten, utan ansökan måste skicka in per post. Om du vill sköta ditt barns ärenden via e-tjänsten måste barnet ha nätbankskoder. Man kan inte ansöka om bidrag för sitt barn med sina egna koder. Om barnet inte har några koder kan du fylla i en pappersblankett och skicka den till vilket FPA-serviceställe som helst.

Om ditt barn är sjukt
Den allmänna sjukförsäkringen ersätter kostnader som orsakats av sjukdom. Om du väljer att vårda ditt barn privat ersätter FPA en del av privatläkararvodena och en del av kostnaderna för undersökningar och vård vid privata vårdinrättningar. FPA betalar dessutom ersättning för de resekostnader som överstiger självriskandelen och för läkemedel som en läkare ordinerat.

Anpassningskurser och rehabilitering
FPA ordnar anpassningskurser, där barn och deras familjemedlemmar eller andra närstående kan få stöd i den livssituation som en sjukdom eller funktionsnedsättning medför.

Barn kan också få multidisciplinär individuell rehabilitering vid rehabiliteringsinrättningar. Multidisciplinär individuell rehabilitering är till exempel rehabilitering för personer med syn- eller hörselskador, sjukdomar i rörelseorganen eller reumatiska sjukdomar samt allmän och neurologisk rehabilitering.

Ett barn kan ha rätt till krävande medicinsk rehabilitering om en sjukdom eller funktionsnedsättning medför betydande svårigheter att klara av dagliga aktiviteter (t.ex. svårigheter att delta i daghemmets eller skolans aktiviteter). Krävande medicinsk rehabilitering kan beviljas till exempel i form av olika terapier.

Om ett barn på grund av en sjukdom eller funktionsnedsättning har svårt att klara av studierna, kan barnet från årskurs 7 beviljas hjälpmedel som underlättar studierna.

Handikappbidrag
Helhetssituationen inom familjen påverkar om du får handikappbidrag och hur stort det är. Handikappbidrag beviljas för en viss tid. Fortsättningsansökan ska skickas in innan den tiden är slut, så gör det i god tid så det inte blir några pauser.

Kårkulla samkommun

Samkommunens huvuduppgift är att ordna svenskspråkig omsorg och vård för personer med funktionsnedsättning – huvudsakligen för personer med en utvecklingsstörning. Kårkulla startade verksamheten i Pargas redan 1960. Alla enspråkigt svenska och tvåspråkiga kommuner, utom Åland, hör till samkommunen.

Omsorgsbyråer

Kårkulla har omsorgsbyråer och serviceenheter över hela Svenskfinland. Omsorgsbyråerna erbjuder rådgivning, handledning, stöd och information, korttidsvård, samt bedömningar och tester. Kårkullas pedagogiska handledare ger råd och stöd i frågor som gäller vardagen både i hemmet och på dagis. De olika kommunerna köper vid behov service av Kårkulla. Kommunen kan välja att ordna all specialomsorg för ett barn via Kårkulla, eller enbart köpa enstaka tjänster såsom t.ex. autismrådgivning av dem. Kårkullas hela serviceutbud framgår i deras servicekatalog Kårkullas serviceutbud 2020.

Hur får mitt barn och min familj ta del av Kårkullas tjänster?
Ditt barns läkare kan ge en remiss till Kårkulla. Ibland tar kommunens handikappservice initiativet, men du kan också ringa upp den regionala omsorgsbyrån och fråga dem om råd eller höra vilka tjänster de erbjuder. Socialkuratorn på omsorgsbyrån utreder vilken service barnet/familjen är i behov av och fungerar som länk mellan Kårkulla och hemkommunen. Vem som än tar kontakt så är det din hemkommun som fattar det slutgiltiga beslutet om vilka tjänster ditt barn och er familj får, eftersom de betalar för dem.

Om den service barnet har beviljats från Kårkulla är mer omfattande än enbart handledning och rådgivning upprättar Kårkulla en individuell plan för barnet (inte samma som skolans IP-plan) i samråd med anhöriga och hemkommunen. Kårkulla kan också medverka när skolan/dagvården gör upp en plan för barnet.

Kårkulla expert- och utvecklingscenter
Expert- och utvecklingscentrets (EUC) har fördjupad och specialiserad kunskap gällande mångfacetterade problemställningar kring den fysiska, psykiska och sociala hälsan, samt utmanande beteende. De ger handledning, konsultering och utbildning både till samkommunens enheter och till skolor, daghem eller i hemmen.

Folkhälsan

Folkhälsan erbjuder många tjänster för barnfamiljer, också för familjer med barn med särskilda behov på olika håll i Svenskfinland – på svenska. Utbudet av tjänster, stöd och kurser varierar regionalt. Förr var det vanligt att kommunerna köpte helhetspaket av utredning och habilitering av Folkhälsan, särskilt för barn med neuropsykiatriska svårigheter. Idag börjar inköp av enskilda, kompletterande tjänster bli vanligare än inköp av hela utredningar. Folkhälsan erbjuder olika terapier för barn, bl.a. talterapi, ergoterapi och psykoterapi och särskilda terapiformer, t.ex. Theraplay.

En del av Folkhälsans breda verksamhet arrangeras av Folkhälsans förbund som är en hälsofrämjande allmännyttig frivilligorganisation. En annan del av Folkhälsan är ett non profit bolag, Folkhälsan välfärd, som säljer vård- och stödtjänster både till den offentliga sektorn och privatpersoner. Verksamheterna överlappar ibland varandra, vilket kan vara förvirrande. Glöm inte att fråga: Är verksamheten gratis och öppen för alla? Behövs det en remiss, ett intyg eller en ansökan till FPA för att kunna delta? Kan kommunen tänkas betala för verksamheten eller tjänsten?

Folkhälsans vård- och stödtjänster för barnfamiljer
Folkhälsan har en lågtröskelmottagning för anhöriga som känner oro för sitt/sina barn, där det första mötet är gratis. Oron kan gälla barnets utveckling, lärande, uppmärksamhet eller sociala förmågor. Därefter kostar eventuella utredningar och t.ex. terapier om inte din kommun, barnets privata försäkring eller FPA betalar för det.

Svenskspråkiga familjer som blivit erbjudna utredning, stöd och vård på finska på ett centralsjukhus har genom att förhandla med barnets läkare och handikappservicen i hemkommunen kunnat få flytta över till Folkhälsan, särskilt om det är viktigt att helheten sköts på svenska.

Folkhälsan erbjuder bl.a. neuropsykiatriska utredningar och kommunikationsutredningar, konsultation, handledning i hemmet, olika former av terapi, coaching, habilitering och rehabilitering, familjerehabilitering och familjestöd, korttidsvård för barn med funktionsnedsättning och exempelvis vissa anpassningskurser.

Folkhälsans genetiska klinik
är specialiserad på ärftliga och ofta sällsynta sjukdomar och har som uppgift att ställa diagnoser, ge information samt stöda och vägleda personer som har en genetiskt orsakad sjukdom eller som oroar sig för en sådan. De har mottagning i Helsingfors, Vasa och Mariehamn och gör även hembesök. Läkarbesöken kostar om du inte har en remiss av en läkare och en betalningsförbindelse av din hemkommun. Klinikens hälsovårdare kan ge råd om hur du får remiss.

Specialpedagogiskt resurscenter
Folkhälsans Center för kompletterande kommunikation och pedagogik handleder professionella i alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), specialpedagogik och informations- och kommunikationsteknik (IKT), datorstöd och appar. De arrangerar föreläsningar och kurser och utvecklar material inom AKK, specialpedagogik och IKT som kan laddas ner och anpassas enligt behov.

Daghemmet

Kommunen är skyldig att erbjuda småbarnspedagogik åt alla barn. Inom dagvården eftersträvar man idag att integrera barn med särskilda behov i lokala dagvårdsgrupper. I vissa kommuner finns därtill specialdaghem som antingen upprätthålls av kommunen eller av privata serviceproducenter.

Vid valet av dagvårdsplats ska kommunen i första hand se till barnets bästa. En ledig plats vid kommunens specialdaghem betyder inte att ett barn med särskilda behov automatiskt ska placeras där. Verkar ekonomiskt tänkande gå före barnets behov så gäller det för dig som anhörig att säga nej. Känner du att du behöver uppbackning när dagisplatsen diskuteras lönar det sig att be någon professionell som känner ditt barn att komma med till mötet, exempelvis sjukhusets rehabiliteringshandledare.

Stöd för växande och lärande=specialdagvård
Till daghemspersonalens uppgifter hör att iaktta om ett barn har behov av stöd och ge tidigt stöd enligt behov. Uttrycket specialdagvård lever kvar bland professionella trots att det slopats i lagstiftningen. Stöd på dagis hittas på många kommuners webbsajter under rubriken Specialdagvård. Specialdagvård betyder i praktiken att ett barn ska få stöd enligt behov. Dagispersonalen arbetar med att stöda barnets positiva utveckling i nära samarbete med hemmet. Rätt stöd och uppmuntran av barnets starka sidor i en öppen, glad och positiv atmosfär kan sporra barnet att övervinna sina svårigheter.

På daghemmen jobbar speciallärare inom småbarnspedagogiken, specialbarnträdgårdslärare. I många kommuner finns en ambulerande specialbarnträdgårdslärare som fördelar sina insatser på flera daghem. Specialbarnträdgårdsläraren kan arbeta enskilt med ett barn, ge handledning till personalen och vårdnadshavaren eller observera barnet i gruppen.

När ett barn med särskilda behov börjar dagis
Då du funderar över vilket daghem som är bäst för ditt barn ska du ta kontakt med kommunens dagvårdschef och diskutera ditt barns särskilda behov och fundera över alternativ tillsammans. Dagvårdschefen kallas också i vissa kommuner chef för småbarnsfostran eller chef för småbarnspedagogik. Ring via kommunens växel om du inte hittar fram.

Om ditt barn redan går på dagis
Är ditt barn redan är på dagis då barnet får en diagnos eller en tilläggsdiagnos lönar det sig att tala med barnträdgårdslärarna, framför allt med specialbarnträdgårdsläraren. Genom att dela utlåtanden/intyg/epikriser med dem kan de lättare ge den hjälp och det stöd ditt barn behöver.

Det finns anhöriga som fått höra att barnet måste byta daghem efter exempelvis en diabetesdiagnos, eftersom kompetensen bland personalen inte räcker till. Det ska inte behöva ske. Vid behov kan personal från sjukvården kallas in för att handleda daghemspersonalen eller eventuellt ge den vård barnet behöver. Många anhöriga har valt att närvara på dagis i några dagar för att själva handleda personalen. Det är ditt val – inte din skyldighet att göra det. För det är kommunen som är skyldig att arrangera handledningen.

Om du känner att ingen lyssnar på dig så kan du föra ärendet vidare till daghemsföreståndaren eller kommunens dagvårdschef.

Tilläggsresurser på dagis
Om du anser att det behövs mer stöd/assistens för ditt barn än det som erbjuds eller om ditt barn får en diagnos som kräver extra personal är det bra om du som vårdnadshavare för ärendet en nivå uppåt. Personalen kan behöva ditt stöd. Märk att det är bildningsnämnden (kallas också nämnden för fostran och utbildning/undervisning) /social- och hälsovårdsnämnden i kommunen som beslutar om dagisets resurser, inte dagispersonalen. Tyvärr har anhöriga fått erfara att ett läkarintyg över behov av assistens sällan räcker. Ju fler intyg och dokument, desto större chans till assistens.

Dokument skickas inte automatiskt till dagis
Inga utlåtanden eller intyg från sjukvården skickas automatiskt till daghemmet. Det är du som väljer vilken information du delar med daghemmet. För att personalen ska kunna stöda barnet på bästa sätt är det viktigt att dela utlåtanden/intyg/epikriser som du får med dem. Ibland innehåller dokumenten information som inte direkt berör barnet. Känslig information som du inte vill dela kan du stryka över i dokumenten innan du för dem till dagis.

Småbarnspedagogik som specialomsorg
Har ditt barn en intellektuell funktionsnedsättning kan barnet ha rätt till dagvård i rehabiliterande syfte. Rehabiliterande dagvård ordnas som specialomsorg och är därmed avgiftsfri, likaså nödvändiga transporter till och från specialomsorgen. För att få rehabiliterande dagvård behövs ett läkarutlåtande där det motiveras varför det är viktigt för barnet. Läs mer om småbarnspedagogik i rehabiliterande syfte i Socialskyddsguiden.

Hur stödet ordnas på dagis

Individuell plan för varje barn
Inom småbarnspedagogiken görs det upp en individuell plan för varje barn. Här ingår barnets behov av stöd och hur stödet ska ges. Planen ska göras upp i samarbete mellan personalen och barnets vårdnadshavare, men också andra sakkunniga t.ex. personal inom social- och hälsovården, terapeuter kan delta. Planen uppdateras årligen.

Terapier på dagis
I barnets rehabiliteringsplan som görs upp av den vårdande läkaren ingår eventuella terapier. Terapier kan ges under dagtid på dagiset, men då gäller det att komma överens om det med terapeuten och daghemspersonalen. Därefter är det du som vårdnadshavare som är i kontakt med terapeuterna och bokar in tiderna.

Nätverksmöte ett plus
Om ingen annan gör det, lönar det sig att som vårdnadshavare sammankalla till ett nätverksmöte där dagispersonalen, terapeuter och personal från sjukvården eller/och socialservicen deltar. Det hjälper er att alla jobba åt samma håll. Rehabiliteringshandledaren vid sjukhuset kan hjälpa dig med koordineringen eller sammankalla till mötet.

Förlängd läroplikt

Barn med svår funktionsnedsättning kan få förlängd läroplikt, dvs gå i skola + förskola i 11 år. Syftet med förlängd läroplikt är att stärka elevens färdigheter så att eleven kan klara den grundläggande utbildningen. I praktiken betyder det att barnet går två år i förskola. Antingen börjar barnet förskolan som 5-åring eller så senareläggs skolstarten med ett år. Läroplikten kan inte förlängas efter nian om barnet inte går om en klass.

Kom ihåg att diskutera ditt barns eventuella behov av förlängd läroplikt med dagispersonalen redan innan ditt barn fyller 5 år. Beslutet ska i regel fattas före läroplikten börjar. Då kan rätten till avgiftsfri förskoleundervisning förverkligas från och med hösten det år då barnet fyller 5 år dvs ett år före barnets läroplikt börjar. Samtidigt kan också ett beslut om särskilt stöd fattas. Ett beslut om särskilt stöd kan göras i efterhand, men då förlängs inte läroplikten. Om eleven har förlängd läroplikt får antalet elever i klassen vara högst 20. För den som har förlängd läroplikt och/eller särskilt stöd görs alltid en individuell plan.

Det är vårdnadshavaren som anhåller om förlängd läroplikt. Personalen inom småbarnspedagogiken eller inom social- och hälsovården kan hjälpa till med att skriva anhållan. Till anhållan behövs ett utlåtande av psykolog eller en läkare. Beslutet är ett förvaltningsbeslut som fattas av utbildningsanordnaren, vanligen av bildningssektorns direktör. Du kan läsa mer om förlängd läroplikt här.