Koordinera stödet

Vad behöver föräldrarna strax efter beskedet om barnets diagnos? Någon som lyssnar. Någon som förstår. Men vem denna någon borde vara delar föräldrarna, likaså hur snabbt de klarar att ta emot stöd. En professionell eller en anhörig som varit i samma situation. Gärna båda två. Direkt in till stödet eller inom ett par dagar tycker de flesta. Om ett par veckor eller inte alls säger några. 

Många säger att de tackade nej till någon att tala med först, men att de idag anser att de skulle ha behövt stödet. Skulle någon ha frågat en gång till hade de tackat ja. Men vem är denna någon som ska kontakta föräldern och fråga på nytt?

  • Det borde finnas som en del av utredningen, av beskedet. Att det hör till att du träffar en psykolog. Inte så att du får frågan “Vill du prata med någon?” för då säger du nej. Du ska bli milt tvingad att öppna dig.

Det är få föräldrar som är beredda att ta emot stöd på ett språk som inte är deras modersmål. Även de som behärskar finska tackar nej. Om det bara finns en finskspråkig Ensitietoryhmä på sjukhuset – vem kan kallas in för att ge stöd på svenska?

Att se föräldrarna och fråga hur de orkar är vi dåliga på i Finland. Det är ytterst få av föräldrarna som någonsin fått frågan “Hur mår du?”

Ibland går det fel. Föräldrarna får stöd när de ännu inte inser att de behöver det, men när de behöver stöd erbjuds det inte. Vem ska hålla koll på familjernas behov och erbjuda stöd när familjerna är redo för att ta emot det? Barnrådgivningen? Handikappservicen?

Kamratstöd är allra viktigast

En stor majoritet av föräldrarna i våra grupper förklarar att kamratstöd är det som gett dem mest. Antingen en förälder de träffat, en utbildad anhörig – en familjestödjare eller också har de gått på en familjekurs, en anpassningskurs eller hittat en aktiv föräldragrupp. Var du som professionell hittar kamratstöd åt anhöriga och varför det är så viktigt hittar du samlat här

Drömmen om en medvandrare

En spindel i nätet är det många föräldrar som önskar sig. Som kan guida dem rätt och koordinera olika ingrepp, terapier, besök, sociala tjänster och ansökningar. De som har hittat fram till sjukhusens rehabiliteringshandledare har fått mycket hjälp. Några har hittat egna spindlar. Många föräldrar har själva varit tvungna att axla spindelrollen.