Möt barn – inte diagnoser

Din signal till föräldrarna är viktig, särskilt i början: Det här är ett barn, inte en diagnos. Därför uppmanar föräldrarna till särskild omtanke om barnet är nyfött. Hur talar du till ett äldre barn? Talar du på samma sätt till barnet som till föräldrarna? 

  • Säg grattis! Det är en glädje att ett barn fötts, inte en tragedi.
  • Tala aldrig om “Downflickan” eller “Aspergerpojken” o.s.v. Barnen är inte diagnoser, utan individer som har namn.
  • De talade till henne som till en liten baby. Och hon var tonåring. Det att du inte kan tala betyder inte att du inte förstår.
  • När föräldern kommer in till terapeuten så lämnas barnet bredvid och de tar på sig sin professionella terapeutroll då. Och så pratar de om barnet som om de skulle skriva ett utlåtande. Och med de här barnen som suger i sig jättemycket intryck så nog märker de ju skillnaden. När det ändrar. När det byter från roliga tanten till seriösa tanten när mamma och pappa kommer in. Att varför är det så?
  • Det är barnet som är huvudsaken. Inte föräldrarna. Att om du ändrar ditt beteende för att föräldrarna kommer in så kanske du förlorar lite ditt förtroende hos barnet. Och det är ju det som är viktigast för att få dem med på noterna för att göra allt det som bes av dem som de ska göra. Därför tycker jag ofta att det är bra att om barnet kan gå ut. När föräldrarna pratar. Just för att det blir liksom lite skillnad.

Att ha ett barn med funktionsnedsättning kan bli ett mycket tungt projekt om en förälder känner att hela ansvarat faller på antingen henne eller honom. Involvera båda föräldrarna redan från början. Vänder du dig till båda föräldrarna under mötena? Behandlar du dem jämlikt? Ringer du turvis till dem eller bara till den ena?

  • Parförhållandet blev allt annat än man skulle önska. Vi var båda i stor kris och hade behövt samtalsterapi. Man ångrar sig att man har försökt få barn, man skyller på sig själv och på den andra partnern, man skall orka sköta barnet och sittliv. Men man klarar inte alltid det.
  • Barnets svårigheter svetsade ihop oss. Vi kämpade tillsammans. Det gjorde att vi orkade vidare.

Respektera föräldrarna

Tyvärr berättar flera föräldrar att de känt att de snabbt fått en stämpel då de träffat barnets läkare. Utredningar av barn har fördröjts och frågor har inte fått svar som en följd av det. Hysterisk eller korkad verkar vara de två vanligaste stämplarna. Är någon som inte förstår de ord du använder mindre vetande? Är en mamma som länge försökt få hjälp utan resultat verkligen hysterisk eller bara förtvivlad och orolig? Är det först när pappan kommer in i bilden som du tror på föräldrarna?

Det finns inga dumma frågor i det här skedet. Bara frågor.

Vad tänker föräldrarna efter diagnosen?

Respektera varje förälders sätt att reagera då hen får veta om barnets funktionsnedsättning. Många föräldrar berättar att de skämdes för de tankar de tänkte. De var rädda att de höll på att bli tokiga. Och de var övertygade om att vara ensamma om så svarta tankar. De skulle ha velat höra att det är ok att tänka så. Att det det kommer att kännas annorlunda efter en tid. Vi har samlat ett urval tankar efter diagnosen här.

 

Bemötande på BB

Låt föräldrarna se barnet innan du berättar vad du misstänker eller vet. Titta på barnet med föräldrarna. Fokusera på allt det fina i den lilla: ögonen, piggheten – det unika du ser i just den lilla individen. Om inga akuta ingrepp måste göras direkt, om föräldrarna inget misstänker så är det inte bråttom att säga något. Det är viktigare att föräldrarna hinner knyta an än att de får veta dina misstankar genast

  • Jag var i uppvakningsrummet efter kejsarsnittet och hade ännu inte fått upp ögonen ordentligt. Jag minns bara taklampan och att jag hörde rösten av en läkare som sa “Grattis. Det blev en pojke. Vi har upptäckt att barnet har vissa karakteristiska drag och vi har en stark misstanke att barnet har Downs syndrom.  Min fantasi skenade genast iväg med mig och att barnet på något sätt var missbildat, att det hade tre händer eller någonting. Lite senare kom barnets pappa och barnmorskan in för att visa mig barnet. Situationen var på något sätt så svår att jag inte klarade av att ta barnet i famnen.
    Jag hade inga känslor för barnet. Jag var i chock, trodde inte det var sant, jag var skakad, jag kände mig skyldig och skämdes. Känslorna var blandade. Det tog en lång tid innan jag kände någonting alls för mitt barn. Det harmar mig att jag inte fick se mitt barn en gång innan de berättade för mig om vad de misstänkte. Då hade jag kanske känt någonting. Då hade det kanske varit lättare att älska mitt barn.
  • Det var enormt fint att se att en del av personalen på BB faktiskt såg min dotter, inte bara syndromet. De kommenterade hennes lilla fina näsa, hennes söta sockor, höll henne i famnen och gosade med henne. Vilket hjälpte mig att kunna börja knyta an till henne.
  • Två läkare bad att få prata med oss hela familjen. Vi satte oss i ett rum och stängde dörren. Den ena läkaren förklarade att de nu hade undersökt vår dotter vid ett par tillfällen och att de var helt säkra på att hon hade Downs syndrom. De sa att det skulle bekräftas med ett blodprov men att allt de kunde se tydde på Ds. Detta var dagen efter hennes födelse. De frågade hur vi kände oss efter beskedet och frågade också om vi velat ha beskedet tidigare eller om det var bra att de väntat ett dygn. De ville att vi skulle få chansen att landa lite efter förlossningen och knyta an lite till vår dotter innan de gav beskedet. Jag tyckte att det var bra att de tog det lugnt.

Vem informerar föräldrarna om vad som händer?

Flera föräldrar beskriver den långa väntan innan de får veta vad som är på gång. De vet inte om barnet lever eller är dött eller varför det har förts bort. Och vad som ska hända nu. Kunde någon i teamet ha som uppgift att med jämna mellanrum föra information från avdelningen där barnet vårdas till föräldrarna?

  • Först var det prat och ganska uppsluppen stämning, de plockade ut barnet och gratulerade mig till en flicka och sen mitt i allt så blev stämningen förändrad. Hon hade andningssvårigheter och man förde iväg henne till neonatalavdelningen. Pappan hade blivit informerad om att de skulle komma med barnet till honom men det kom aldrig något barn. Vi hann måla ganska många scenarior under de timmar som gick innan vi gemensamt fick träffa henne. Väl på neonatalavdelningen, jag liggandes i min säng – såg knappt barnet i hennes upphöjda säng – så började de med att redogöra för alla andra saker och så avslutade de med “Och så misstänker vi att hon har Downs syndrom.” “Jaha , var det inte värre än så?” får det genom mitt huvud. Varför denna knapphändiga info – jag trodde det skulle vara något mycket värre. Otroligt jobbigt att ligga där helt allena med nervös personal som inte får säga något då man inte vet om ens barn lever eller är dött.

Hur mycket känslor får vårdpersonalen visa?

Vi diskuterade det i flera grupper med föräldrar. Tankarna var blandade. Samtidigt som en förälder sa att det var skrämmande när en barnmorska började gråta – då kändes situationen ännu hemskare – sa en annan att det kändes fint då en barnmorska grät lite med henne. Många konstaterade att det bättre att man visar känslor än tvärtom. Men börjar den som är där för att stöda gråta är det viktigt att hen samlar sig snabbt så att rollerna inte blir ombytta. Det viktigaste är att inte springa ut och lämna föräldrarna ensamma.

  • Det kom in en sjuksköterska. Hon tittade på oss och började gråta. En äldre tant. Jag visste inte vad vi skulle göra. Skulle vi börja trösta henne?
  • Läkaren sa: “Har det slagit dig att han kan ha DS?” “Nej sa jag.” “Det är ögonen sade hon.” “Jag fick känslan av att hon anklagade mig för att inte ha märkt det. Barnmorskorna blev helt tysta.
  • Det var klumpigt. Barnmorskorna misstänkte något, men berättade inget. Sade bara att läkaren kommer och pratar med oss senare. En timme senare kommer läkaren och kollar vår son. I en kvart rabblade han nervöst upp olika saker han såg på vår pojke utan att säga varför. Till sist säger han att tack vare alla dom här sakerna misstänker han Downs syndrom.

Vad säga när man inte får säga vad man vet?

Eftersom endast läkaren får uttala sig om en eventuell diagnos blir situationen extra svår för dem i vårdpersonalen som ser men inte får uttala sig. Det här föreslår några föräldrar.

  • Om de frågar direkt: Har barnet Downs syndrom borde de svara typ “Jag tror det, men jag får inte ge diagnos.  Vi måste först ta ett test innan det kan bekräftas, men med min erfarenhet verkar det så.” 
  • De behöver inte säga något. Det betyder massor att bara stanna upp å se i ögonen. Att man får den där känslan “Du såg mig”.  Att barnmorskan stannar till lite extra med mamman.
  • Det  viktigaste är att sjukhuspersonal eller läkare inte tycker synd om en och man får känslan av att barnet är något negativt man fått.

Barnmorskeutbildarens tips

Susanne Georgsson utbildar barnmorskor i Stockholm och så här tycker hon att man kan tänka.

  • Det här är ju ett barn som har fötts. Det är ett barn. Det är det vi vet. Vi gör samma rutiner som vi alltid gör. Man säger grattis. Titta det är en flicka. Man tittar på det som inte är annorlunda. Man försöker vara i stunden och inte ha så bråttom. Jag tror ofta att vi forserar saker och ting. Det är så här: Ojojojojoj. Nu blir man jättestressad. Och vill ge all information på en gång.
    Jag tänker att som barnmorska måste du ändå vara rak med föräldrarna. Men du behöver inte ha så bråttom. Låt barnet vara där en stund. Låt föräldrarna titta på barnet. 
     Dom kan fråga “Tycker du att han är riktigt..?” Dom tittar ju jättemycket. Och då tänker jag att då skulle man ju aldrig säga: “Nej, det tycker jag inte.” Utan mer “Mmm. Jag tycker också det.” Och därifrån komma till att “Eftersom jag ser som du. Så vill jag att en barnläkare ska titta på barnet.”
    Man kan också säga: “Jag märker att du är orolig. Och jag kan också känna en oro för det du tänker. Och då vill jag att vi ska prata med en barnläkare som ska få titta på barnet.” Och då tror jag att har man väl sagt det, då ska man göra det rätt snabbt. För då är det inte att man ska få vänta i några timmar eller några dagar.

Om föräldrarna inte märker något?

  • Det jag tycker är viktigt både med mina studenter och med människor och med patienter är att man ska vara ärlig. Du kan inte hålla på och förställa dig. För det märks. Och då tror jag det känns väldigt oärligt om jag tror att du vet någonting som jag inte förstår vad det är. Det blir en oerhörd osäkerhetskänsla. Jag misstänker något om deras barn som jag inte tänker säga till dom.
    Sen skulle jag verkligen försöka att inte trissa upp det. Då skulle jag försöka framhäva det jag ser och det som är fint. Jag skulle inte säga att jag vill att en barnläkare ska titta på det här barnet, utan säga: ”Jag tycker att… och då skulle jag försöka vara så konkret som möjligt och inte peka på alla saker jag ser. Kanske “Jag tycker att hon har lite mer sneda ögon än vi brukar se här och därför skulle jag vilja att en barnläkare ska titta på barnet”.  

Vill föräldrarna bli särbehandlade ?

Ja och nej. Gratulera, hjälp till med anknytningen, ge mamman mat, tala med föräldrarna, lyssna. Här önskar föräldrarna ingen särbehandling – tvärtom. Bara lite mer av personalens tid, värme och omsorg.

  • Jag kände mig bortglömd efter förlossningen. Timmarna gick och jag var ensam i rummet. Fick inget att äta eller dricka. Hade inte duschat eller fått rena kläder… Till slut drog jag på mig en morgonrock, tog droppställningen jag satt fast i och gick till barnavdelningen där sonen låg i kuvös. Klockan var halv ett på natten och en kvinnlig läkare stod lutad över mitt barn. Hon tog mig i hand o sa direkt: “Vi har stor anledning att misstänka kromosomavvikelser här. Men vi måste naturligtvis ta prover. Fyra av Halls kriterier stämmer.” Och så frågade hon om jag vill sätta mig. Så lämnades vi ensamma i natten.

Om det bara är möjligt att ordna så ställ frågan: Vill du ha ett eget rum? Många, men inte alla önskar få det. Särskilt om barnet är på intensivavdelningen och föräldrarna är ensamma och fulla av oro är det tungt att lyssna på ett annat barns skrik och iaktta strömmen av besökare med blommor i händerna som gullar med ett annat barn. Men ett eget rum betyder inte att ingen ska gå i närheten av det.

  • Jag kände det nästan som om jag skulle ha haft en smittsam sjukdom. Där låg jag isolerad och ensam och alla gick på tå runt rummet. Varför måste jag särbehandlas?